Poloinformativo hiv aids

Quando paura e ignoranza fanno da padrone

Digitando stigma su wikipedia troviamo:

La parola stigma viene usata come sinonimo di marchio, segno distintivo in riferimento alla disapprovazione sociale di alcune caratteristiche personali. In sociologia si usa per caratterizzare un handicap fisico o mentale o una devianza. Sono i greci che si servono per primi di questa parola per denominare una serie di segni fisici che possono essere associati ad aspetti riprovevoli, considerati legati alla condizione morale dei soggetti che ne sono afflitti.

Insomma, una definizione che lo rende perfetto per rappresentare la discriminazione nei confronti delle persone con HIV: basata su pregiudizi morali e sociali, favorita dalla presenza di "segni fisici" riconoscibili.

Oliviero Toscani AIDS1993

Un marchio, un pò come il tatuaggio di una vecchia campagna pubblicitaria che in realtà è vero e presente nella mente della maggior parte dell'opinione pubblica.

La persona con HIV rimane da biasimare, da incolpare, da allontanare e i media(giornali, televisione,ma anche film e telefilm) fanno poco per eliminare il pregiudizio anzi, in molti casi diffondono informazioni inaccurate o incomplete per accrescere la paura e alimentare i dubbi o addirittura puntano sul sensazionalismo dell'untore sbattuto in prima pagina non appena nella cronaca capita la "rapina con siringa" o il contagio volontario

La persona con HIV vive questo stigma ogni giorno, teme per il suo lavoro, per la sua salute, per la sua famiglia, per la sua vita. Si sente escluso dal resto della società e in questo modo lo stigma diventa anche una forma di controllo da parte di chi ha il potere per negare dei diritti.
Ciò accade in modo evidente in quei paesi dove i governi stessi usano le leggi per negare la libertà alle persone con hiv, o impongono restrizioni che ne impediscono l'accesso dall'estero anche solo per una vacanza

Ci sono molte ragioni che concorrono a favore di questo stigma:
l'hiv è una malattia pericolosa, curabile ma non guaribile
l'hiv è una malattia infettiva e trasmissibile tramite comportamenti come il sesso e l'uso illegale di droghe, che sono soggetti a giudizio morale
spesso colpisce comunità che la società ha già discriminato a priori
è interpretato semplicisticamente come una punizione o come giusta condanna per non aver seguito regole e avvertimenti

I gay sono spesso visti come appartenere al limite della società, tollerati più che accettati e sono spesso associati a decadenza sessuale, malattia mentale e fisica, mancanza di moralità
Gli immigrati sono spesso accusati di essere portatori della malattia e di approfittare delle risorse mediche nazionali.
I tossicodipendenti sono condannati per i loro comportamenti illegali e per le inevitabili conseguenze antisociali che ne derivano.
Stessa cosa accade alle prostitute che quasi sempre sono extracomunitarie e quindi doppiamente sotto accusa
Infine gli eterosessuali che hanno contratto il virus tramite sesso non protetto sono sospettati di aver avuto comportamente illeciti e devianti(sesso di gruppo, adulterio..)

Tutti questi pregiudizi mostrano come sia facile vedere le persone con hiv come chi ha meritato l'infezione e come chi è o deve essere per forza fuori dal sistema della società generale, sana ed economicamente produttiva. In una parola, le persone con HIV sono viste e pensate come colpevoli di qualcosa che le ha portate a contatto col virus.
In contrasto con ciò c'è anche un sentimento di simpatia/pena per tutte quelle persone con hiv che non sono colpevoli della loro condizione perchè infettate da altri.
La stampa ha il potere di decretare al pubblico che questo/a è un'innocente vittima dell'hiv.
Solitamente il termine viene usato per i bambini nati da madri sieropositive, o persone contagiate tramite trasfusioni o, più recentemente, dai parters inconsapevoli di persone con hiv che hanno taciuto la loro condizione.

Lo stigma associato all'hiv ha un alto costo sia a livello comunitario che individuale, è importante ricordarlo sempre per rendersi conto di quanto sia inutile e pericoloso sebbene sia così difficile da sradicare

Lo stigma non previene la trasmissione dell'hiv, la favorisce.
Le persone possono essere così spaventate di ogni possibile associazione col virus da negare il fatto di poter essere a rischio. Questo significa non educare se stessi a preoccuparsi di proteggere la propria salute e quella degli altri con i mezzi necessari, come l'uso del condom o di siringhe monouso.

Lo stigma legato all'hiv può significare che le persone non penseranno mai di sottoporsi al test.
E' risaputo che esiste un sommerso di persone con HIV perchè un buon 25 % di persone risultate positive al test hanno contratto il virus già da anni.
Un lasso di tempo in cui molti di loro possono aver contagiato altre persone senza saperlo. Molte diagnosi fatte in ritardo, quando le persone erano già seriamente ammalate e con sistema immunitario compromesso si sarebbero potute evitare senza la paura dello stigma e una diagnosi più precoce avrebbe potuto farli sottoporre a terapia immediatamente evitandone l'ospedalizzazione o l'aggravamento.
Molte donne hanno scoperto di avere l'hiv nelle ultime fasi della gravidanza o alla nascita del figlio senza così poter usufruire degli interventi preventivi per impedire il contagio verticale e quindi la nascita di bambini con HIV

Lo stigma diffuso e radicato può solo portare le persone infette ad essere isolate, discriminate, escluse o vittimizzate.
In certe situazioni le varie comunutà ammettono che l'hiv è una materia che necessita di un confronto, d'informazione e di dialogo, ma in realtà non vogliono sapere e ciò rinforza lo stigma.

Autostigmatizzazione
A livello personale lo stigma legato all'hiv può portare a sottovalutarsi, autoannullarsi, perdere ogni fiducia in se stessi. Se poi sono presenti altri pregiudizi legati alla razza o alle preferenze sessuali l'aggiunta dell'HIV non fa che aumentare il peso da sopportare.
Scoprire di avere l'hiv può significare cambiare il proprio modo di pensare se stessi, la propria identità,la propria immagine, il proprio futuro alimentando un'autodiscriminazione che viaggia pari passo con lo stigma.

Ci si sente, inutili, malati,non produttivi, potenziali veicoli di rischio per gli altri. Si può decidere di abbandonare il lavoro, i contatti sociali, i rapporti familiari a priori, solo per la paura che prima o poi si verrà a sapere della propria malattia.
E' importante ricordare che l'hiv è solo un infezione, non un giudizio morale o una punizione legata a chi si è o a cosa si è fatto.
E' solo un virus che si trasmette in un determinato modo.
E' importante perdonare se stessi per aver contratto l'hiv e accettare che ora si sta vivendo con l'infezione.
Per molte persone è un processo lungo ed emotivamente doloroso che coinvolge nel profondo mettendo in discussione tutte le certezze fino a quel momento esistenti. Un processo che può ever bisogno di gruppi di supporto o di sostegno psicologico.
Vivere con l'HIV non è la fine del mondo, non è una condanna a morte. Restare in silenzio, nascondersi, annullarsi può solo servire a peggiorare la situazione, favorire la progressione della malattia e nutrire lo stigma.

Per combattere lo stigma si deve partire da se stessi, combattendo la propria paura, i propri fantasmi, il "proprio" stigma.
Prendendosi cura di sè, facendo gli esami regolarmente, ascoltando i consigli del medico, informandosi sulle terapie e chiedendo spiegazioni ogni volta che qualcosa non è chiaro, riportando gli eventuali effetti collaterali che si possono presentare, mettendo il medico al corrente di altre eventuali infezioni(epatiti, mst..) o problemi di salute(diabete, pressione alta, depressione...) che potrebbero diventare un'altra fonte di stigma.

Lo stigma affonda le sue radici nella paura e nell'ignoranza. Solo col buon senso e facendo valere i propri diritti si può fare qualcosa.

Uno studio inglese recente
Uno studio, condotto nell'East Side di Londra e pubblicato nell'edizione di dicembre 2007 di AIDS and Behaviour riporta che circa un terzo delle persone HIV+ hanno subito discriminazioni in relazione alla loro patologia. La cosa che più colpisce del dato è che metà delle persone che hanno parlato di discriminazione hanno affermato di averla ricevuta da parte di personale sanitario: dentisti, dottori e infermieri.
La maggioranza delle testimonianze di queste discriminazioni provengono dalle persone che da più tempo convivono col virus e che presentano anche "segni" dell'uso dei farmaci antiretrovirali(lipodistrofia)

Lo studio in questione è partito dalla distribuzione di un questionario da parte di ricercatori della London’s City University e del Centre for the Study of Sexual Health and HIV at Homerton University Hospital per determinare l'ampiezza del fenomeno discriminazione e per valutare se sono presenti altri fattori associati. E' stato condotto tra giugno 2004 e giugno 2005 in un gruppo di persone con HIV >18 anni.
Per stabilire i fattori associati alla discriminazione ai partecipanti è stato chiesto di aggiungere dettagli sulla loro età, sesso, etnia, orientamento sessuale, paese di nascita, stato civile ed eventuale situazione di immigrazione(regolare o irregolare). Inoltre sono stati chiesti particolari relativi alla situazione di sieropositività( da quanti anni, se prendevano terapie, se avevano esperienza di effetti collaterali o se pensavano che il loro corpo avesse subito mutamenti come conseguenza delle terapie) e alle preferenze sessuali per valutare se la discriminazione era legata a comportamenti sessuali a rischio. Su 2680 persone eleggibili ad essere inclusi nello studio solo 1687 hanno compilato e consegnato il questionario.

Risultati
758 gay bianchi, 480 donne africane etero, 224 uomini africani comprendevano l'87% del campione e sono stati inclusi nell'analisi. Sebbene il questionario sia stato anche riconsegnato da bianchi(uomini e donne)etero e pazienti di colore di altre etnie(anche asiatici)il loro numero era troppo esiguo per le analisi statistiche. Nell'analisi iniziale i gay hanno riportato maggiori discriminazioni rispetto alle donne di colore e agli uomini 34%vs28%vs21% p<0.001
La successiva analisi multivariata ha mostrato che il riportare una segnalazione di discriminazione subita in tutti e tre i gruppi era significativamente associato a più anni vissuti con l'hiv e all'evidenza dei segni sul corpo p<0.05 Dopo il controllo in base agli anni d'infezione i ricercatori hanno trovato che tutti e tre i gruppi sono stato discriminati per la condizione da hiv+ e non per altri fattori.
Alla domanda Da chi hai subito discriminazione hanno risposto in 403 anche se solo 54 hanno espressamente parlato di hiv nelle riposte. Poco meno della metà 49,6%ha parlato di discriminazioni subite da personale sanitario, (es rifiuto di cure da parte dei dentisti) seguito da discriminazioni da parte del datore di lavoro(es o perso l'opportunità di fare carriera perchè sono hiv+) e in ultimo da parte di familiari e/o amici(sono stato rifiutato dalla mia famiglia perchè hiv+). 72 persone hanno riportato episodi di discriminazioni da parte delle stesse fonti, ma non hanno nominato l'hiv. L'esperienza di discriminazione subita per HIV(dopo il controllo in base al numero di anni d'infezione e ai cambiamenti corporei) è stata significativamente associata con depressione e pensieri suicidi nei gay(p<0.05) e nelle donne di colore p=0.06. Non è stata trovata relazione tra discriminazione e adozione di comportamenti a rischio(sesso non protetto anale o vaginale)

Il commento dei ricercatori.
Circa un terzo delle persone con hiv prese in esame dal questionario sulla discriminazione raccolto tra il 2004 e il 2005 è stato discriminato a causa dell'hiv e non per altri fattori quali etnia, orientamento sessuale o genere. Di questo circa la metà ha riportato discriminazione da parte di personale sanitario. I ricercatori hanno anche tenuto conto delle limitazioni intrinseche allo studio, in quanto la difficoltà maggiore da parte di chi ha subito discriminazioni è proprio nell'avere il coraggio di parlarne(questo è già evidente nella ridotta partecipazione alla compilazione- su 2680 questionari, compilati solo 1687) ed inoltre non è stato neppure possibile valutare se le discriminazioni sono passate o sono attuali.
Inoltre il numero ridotto di partecipanti non ha reso possibile esaminare in modo più approfondito determinati gruppi di pazienti che, secondo i ricercatori, non possono non essere stati mai testimoni o protagonisti di eventi discriminatori.

Nonostante ciò tali risultati sono stati considerati determinanti perchè rappresentano l'ampia diffusione del fenomeno in un gruppo considerevole e vario di persone ed evidenziano come sia urgente , per il Dipartimento della Salute, intervenire implementando il suo piano d'azione per combattere la discriminazione correlata all'HIV che, ed è importante ricordarlo, nel Regno Unito è stata dichiarata illegale, come pubblicato nel 2001 nell'ambito della UK’s national HIV strategy e nel 2006 il governo inglese ha pubblicato una bozza del piano d'azione contro stigma e discriminazione relativa all'hiv.
Come parte di questo piano il
NAM , editore di aidsmap.com è stato commissionato dal dipartimento della salute per redigere un libretto informativo HIV STIGMA & YOU che potete scaricare a questo link
HIV STIGMA & YOU
Questo manuale sarà presto aggiornato e lo stesso NAM chiede agli utenti on line di partecipare con le proprie testimonianze tramite e-mail all'indirizzo: michael@nam.org.uk

E in Italia?
Il 25 settembre 2007 nell’Auditorium del Consiglio Regionale a Firenze è stato presentato il libro “Positivo scomodo. La prevenzione della discriminazione delle persone HIV positive” scritto per la maggior parte da operatori sanitari dell’Azienda USL 2 di Lucca,un’opera unica in Italia per gli argomenti trattati, così come purtroppo unica rimane in Italia l’esperienza della Regione Toscana in questo ambito.
Ma sono passati 25 anni dalla scoperta del virus, e c'è ancora bisogno, in ambito ospedaliero poi, di una pubblicazione sul come gestire le persone con HIV?
La risposta è SI.
Ancora oggi, senza nessuna giustificazione scientifica, ci sono persone sieropositive per l’HIV che subiscono discriminazioni ingiuste e intollerabili. Sebbene in Italia tali episodi siano molto meno gravi che nei paesi in via di sviluppo, non sono ancora del tutto debellati i pregiudizi che circondano questa malattia.
La discriminazione delle persone HIV positive o presunte tali è considerata dall’Alto Commissariato per i Diritti Umani dell’ONU come la prima causa di fallimento delle campagne di prevenzione della malattia.
Oggi per combattere l’AIDS dobbiamo prima sconfiggere i pregiudizi, lo stigma e la discriminazione che purtroppo ancora colpiscono le persone che hanno contratto l’HIV.

Come riportato precedentemente ci sono ancora casi di discriminazione in ambito ospedaliero(pubblico o privato) che non hanno ragione di esistere in quanto le procedure universali di ingiene e di prevenzione di malattie devono essere SEMPRE utilizzate e non sono a misura di persona con HIV, ma generali, a tutela di tutta la popolazione che accede alle cure.
Per questo motivo se viene usata la classica frase"non abbiamo l'attrezzatura per curare una persona con HIV" significa che la struttura in questione non è sicura o è comunque gestita da persone inaffidabili.
Evitarla accuratamente e sconsigliarla ad amici, parenti e conoscenti

Meglio informare sempre la direzione sanitaria di ospedali o strutture mediche in caso di comportamenti discriminatori, si può farlo direttamente o tramite le associazioni di pazienti

Stessa cosa per quel che riguarda eventuali problemi nell'ambiente di lavoro, mobbing o altro legato alla condizione di sieropositività

Non accettate mai lo stigma e la discriminazione come un fatto ineluttabile della vita con l'HIV

Alcune associazioni a cui rivolgersi(ne trovate altre consultando i Web Links del portale):

NPS Italia ONLUS

Via E. Tazzoli, 11 - CAP 20154 - Milano

Tel. 02 36565535- Fax +39 02 36565502

segreteria- nazionale@npsitalia.net

servizio legale- legale@npsitalia.net

Associazione Nadir Onlus

Via Panama 88, 00198 Roma - C.F.: 96361480583 - P. IVA: 07478531002

email: redazione@nadironlus.org

LILA lega italiana per la lotta contro l'aids

C.so Regina Margherita 190e - 10152 Torino-Tel. 0039/011/4310922 Fax 0039/011/5217552

Segreteria Marina Pierini - m.pierini@lila.it

Fonti:Studio inglese da Aidsmap.com

Elford J et al. HIV-related discrimination reported by people living with HIV in London, UK. AIDS and Behaviour (in press), 2008.
In Italia?- tratto da Lo schermo.it
per Presentazione Positivo Scomodo

Adattamento e traduzioni a cura di Silvia Bandini per Poloinformativohiv

Autore: silvia - Pubblicato il: 2007-12-08 (14206 letture)

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