Altra situazione che, in qualche modo, rappresenta una eccezione alla regola generale è il caso di analisi per l’accertamento della sieropositività nell’ambito di programmi epidemiologici, ricerche, ecc. ma solo se i campioni da analizzare siano stati resi anonimi.

La richiesta di un "consenso informato" da parte della persona per l’esecuzione del test rende evidente la necessità di un counselling (parola difficile da tradurre direttamente in italiano; si può intendere come "colloquio di consulenza su un tema specifico") prima di eseguire il test. In altri termini, se il medico chiede che la persona esprima la volontà di eseguire il test (di fatto è questo il "consenso informato") deve anche accertarsi che abbia tutte le informazioni necessarie per poter elaborare questa scelta e, in caso contrario, deve fornire le informazioni utili a tal fine. Il counselling pre-test inoltre è un momento importante per il medico per raccogliere alcune informazioni (il termine tecnico è "anamnesi"), valutare con la persona l’eventuale rischio (può capitare addirittura che, a fronte di un rischio nullo, si decida di non eseguire il test) e analizzare insieme il senso di una eventuale positività o negatività del test.


Alla persona che decide di sottoporsi al test deve essere garantita la possibilità di farsi seguire in anonimato e la gratuità della prestazione.
Sempre la Legge 135 del 05.06.1990) del 05/06/90 prevede che "Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione, vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione da HIV, anche non accompagnato da uno stato morboso, sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita".
Questa tutela della riservatezza viene sottolineata nel successivo comma 4 ove si scrive che "La comunicazione di risultati di accertamenti diagnostici diretti o indiretti per l’infezione da HIV può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti".

Tale attenzione alla riservatezza delle informazioni sui pazienti non è una novità in ambito sanitario; diverse norme regolamentano il segreto professionale ma, a fronte dei problemi etici che possono essere correlati all’infezione da HIV, il legislatore ha voluto comunque richiamare con forza questo diritto della persona.
La consegna dell’esito deve quindi avvenire rispettando queste indicazioni normative ma non solo, altri interventi (circolari ministeriali, disposizioni regionali, ecc.) segnalano che anche la consegna dell’esito non può ridursi alla consegna di una busta ma dovrebbe essere accompagnata da un adeguato counselling sul significato dell’esito, sulle successive scelte da compiere ecc., e dovrebbe inoltre essere garantita la possibilità di un supporto psicologico e sociale.

Sieropositività e sanità
Uno degli ambiti con cui la persona sieropositiva si trova molto spesso in contatto (e, a volte, in conflitto) è rappresentato dalle strutture e dagli operatori sanitari. A riguardo è opportuno ricordare alcuni punti fondamentali.

Il diritto ad essere curati:
Come detto, "Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione, vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione da HIV, anche non accompagnato da uno stato morboso, sono tenuti a prestare la necessaria assistenza...".

Ciò significa che nessun operatore sanitario può rifiutarsi di curare un paziente perché sieropositivo. Purtroppo esistono molte scappatoie ed è difficile, qualora esista il sospetto di un rifiuto in tal senso, intervenire efficacemente; di fatto nessuno (o quasi) dirà "...non la curo perché è sieropositivo/a", ma piuttosto dirà"...non siamo attrezzati per ..." oppure altre motivazioni di diverso tipo difficilmente verificabili o contestabili.

Il diritto ad essere curati riguarda anche la possibilità (economica) di eseguire le analisi e le terapie, e ciò in Italia è garantito dalla esenzione del ticket; le esenzioni sono essenzialmente di due tipi:
per Patologia: l'esenzione viene rilasciata a pazienti affetti da determinate patologie croniche, e può essere totale, cioè valere per tutte le prestazioni sanitarie, oppure parziale, cioè limitata solo ad alcune prestazioni strettamente attinenti a quella specifica patologia.

Nel caso dell'infezione da HIV l'esenzione è totale;
le ASL della Regione Lombardia rilasciano al paziente un tesserino di colore azzurro che riporta il codice di esenzione "52".
per Invalidità civile: in questo caso l'esenzione è totale solo se viene riconosciuto un punteggio di invalidità superiore ai 2/3.

Le persone sieropositive (e non) possono richiedere questa esenzione a seguito dell’accertamento dello stato di invalidità (consultare l'argomento pensioni per informazioni più dettagliate)
L'esenzione del ticket per Patologia riguarda solo le terapie "ufficiali"; se una persona decide di farsi curare, per esempio, da un omeopata o di seguire altre terapie non convenzionali, l’esenzione del ticket non serve.
Peraltro in Italia, in tempi come gli attuali caratterizzati spesso da tagli alla spesa sanitaria, è già importante che la situazione, comunque sufficientemente tutelante rispetto ad altri Paesi, rimanga almeno così com’è.

Rientra nel diritto ad essere curati la possibilità di accedere all’assistenza domiciliare.
Questa possibilità, già prevista dalla L. 135/90 (allora si ipotizzava l’attivazione di 2100 posti a livello nazionale) ha poi trovato applicazione in numerosi atti legislativi.
In particolare, per quanto riguarda la Regione Lombardia, l’assistenza domiciliare è richiamata in diverse delibere della Giunta Regionale emanate tra il 1992 e il 1993 (D.G.R. V/23089 del 27/05/92, D.G.R. V/41706 del 29/09/93, ecc.), poi riprese e modificate nel tempo, comunque individuandola come una tipologia di intervento che "... deve essere assicurata, quale compito istituzionale, dalla USSL competente per territorio ... rientrando nella più generale assistenza domiciliare integrata (ADI)" (DGR VI/18044 del 13/09/96 -

Allegato A).
Analogo discorso riguarda l’assistenza in strutture extraospedaliere (Comunità alloggio per persone con AIDS o sindromi correlate in fase non acuta) normata, sempre in Regione Lombardia, a partire dalla DGR IV/53666 del 21/03/90 "Approvazione di progetti sperimentali di assistenza in strutture socio-sanitarie per malati di AIDS e sindromi AIDS-correlate che non necessitano di ricovero ospedaliero".


Il diritto ad essere informati:
questa, spesso, è una nota abbastanza dolente! La Costituzione Italiana (art. 32, comma 2) dice infatti che "nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge". Questo significa anche che, ad eccezione del caso dei trattamenti sanitari obbligatori che non riguardano l’infezione da HIV (i T.S.O. sono interventi estremamente impegnativi, regolamentati da apposite norme di legge, che vengono utilizzati solitamente in ambito psichiatrico), il trattamento sanitario che il medico propone dovrebbe essere espressamente accettato dal paziente (o da suoi familiari in caso di impossibilità dell’interessato di esprimere la propria volontà) con una esplicita dichiarazione di volontà; è il cosiddetto "consenso informato".

Risulta chiaro a questo punto che un generico consenso fatto firmare al paziente al momento del ricovero non può essere inteso come "consenso informato" in quanto quest’ultimo dovrebbe essere specificatamente riferito a "quel" particolare intervento sanitario (esame, terapia, intervento, ecc.).
In alcuni ambiti tutto ciò è previsto di prassi e sta sempre più aumentando l’attenzione al consenso informato sia per un diverso atteggiamento dei medici che per una maggior cultura (generale e sanitaria) diffusa nella popolazione.

Purtroppo a volte il "contratto" che deriva dall’espressione di un consenso informato e che dovrebbe vincolare il medico e il paziente risulta fortemente viziato; ciò per una serie di fattori di ordine culturale (difficoltà a chiedere da parte del paziente e "reticenze" a rispondere da parte del medico), linguistico (difficoltà del medico a spiegare concetti a volte molto complessi con termini accessibili e a capire quanto il medico sta dicendo da parte di pazienti "a digiuno" di biologia, medicina, ecc.) organizzativo (in molte strutture sanitarie carenze di personale, organizzazione, ecc. rendono difficile per il medico fermarsi con il paziente a discutere la terapia piuttosto che gli esami).

Tutto ciò può essere poco rilevante nel caso di controlli routinari o può essere "superato" nell’ambito di un rapporto di fiducia medico-paziente (attenzione comunque alle "deleghe", la tutela della propria salute è un diritto di cui la persona stessa deve essere il primo protagonista).
In un settore però come quello dell’infezione da HIV che, spesso, richiede scelte molto impegnative (pesanti e lunghe terapie, accettazione di protocolli di sperimentazione, ecc.) il consenso informato deve essere un aspetto particolarmente curato anche nell’interesse del medico che così, forse, potrebbe "contare" su una maggior collaborazione del paziente.

Il fatto poi che in Italia, soprattutto nei primi anni dell’epidemia, molte persone sieropositive abbiano problemi di tossicodipendenza in atto (pur senza generalizzare ma con tutto ciò che spesso questa condizione comporta) non ha sicuramente favorito la maturazione del rapporto medico-paziente.
E’ chiaro che, nonostante l’informazione, non è sempre possibile per il medico riuscire a spiegare "tutto" al paziente (il "sapere medico" viene acquisito in anni di studi), per cui l’importante è che la persona abbia comunque gli elementi necessari per poter effettuare delle scelte con un sufficiente grado di consapevolezza.

Quanto detto non mette in discussione la necessità di un rapporto di fiducia tra medico e paziente, ma è importante che questo rapporto di fiducia si fondi sulla certezza che le scelte importanti saranno discusse insieme.

N.B. La tutela della propria salute è certamente un diritto ed è giusto rivendicarlo in quanto tale. L’espressione di questo diritto però richiede anche che, in prima persona, ci si assuma la responsabilità di tutelare la propria salute.
Se ho il diritto alle cure, all’informazione, ecc. ho anche il "dovere" (almeno sul piano etico) di prendermi cura di me stesso.
Non è possibile delegare agli "esperti" la propria salute, aspettarsi che gli "esperti" magicamente risolvano la situazione e, allo stesso tempo, usare stupefacenti, avere stili di vita non adeguati, non seguire le prescrizioni ecc.

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