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AIDS Survivor Syndrome : un disagio reale? La resilienza dei Long Term Survivors

di Silvia Bandini
AIDS Survivor Syndrome : un disagio reale? La resilienza dei Long Term Survivors

La AIDS Survivor Syndrome, ovvero la sindrome dei sopravvissuti all’AIDS , acronimo ASS non è stata scientificamente accertata.

Un articolo pubblicato su The Body prende spunto dalle affermazioni di Tez Anderson, attista e long term survivor di San Francisco che ha fondato un’organizzazione chiamata Let’s Kick Ass: AIDS Survivor Syndrome , per indagare sull’esistenza di questo disagio.

Chi ha vissuto la devastazione degli anni ’80 e ’90 ha, dovrei dire abbiamo, subito un trauma costante nel corso di diversi decenni.
Depressione, incubi e condizioni simili al disturbo da stress post traumatico, un dolore emotivo profondo legato anche alla perdita di persone care.
Abbiamo vissuto quei primi anni con ansia e rabbia, senso di impotenza e abbandono, per non parlare dello stigma, della paura e del silenzio.

Anderson lo paragona alla tana del coniglio nella fiaba di Alice.
Un mondo capovolto dove la sola cosa da fare sembrava fosse il pianificare la propria morte o andarla a cercare.
Non c’era speranza, i medici ti guardavano rassegnati e tutto era in bilico su un burrone.
Ripensandoci oggi, molti pensieri e sansazioni sembrano appartenere ad un’altra persona.
Ma il dolore era reale, tangibile, lo abbiamo vissuto in prima persona e ha lasciato un segno.

In molti casi il segno non è visibile fisicamente, per altri lo è.
Effetti collaterali delle prime terapie, danni cronici dalle patologie correlate , strascichi dell’abuso di sostanze usate per anestetizzare il dolore…solo per citarne alcuni.

Poi la svolta.

AIDS Survivor Syndrome : un disagio reale? La resilienza dei Long Term SurvivorsOggi l’HIV è una malattia cronica, i farmaci sono meno e meno tossici, l’aspettativa di vita è quasi pari a quella della popolazione generale. Possiamo invecchiare.
Tutto passato quindi?

Magari fosse vero, magari bastasse un colpo di spugna per cancellare 20 o 30 anni e ricominciare.
L’età non torna indietro e chi ha rinunciato a una carriera, a un lavoro o a una famiglia in gioventù deve fare i conti con gli anni.
Le scelte fatte nell’ora più buia, giuste o sbagliate che fossero, hanno un peso.
Il senso di inutilità, dell’aver sprecato gli anni migliori della vita, il senso di colpa verso coloro che non ce l’hanno fatta. Ora trovare la forza di ricominciare rimboccandosi le maniche, .

Ma lo abbiamo fatto, ci siamo reinventati, riorganizzati e siamo qui.

C’è chi ha continuato e continua a vivere due vite separate nascondendo quella più scomoda.
C’è chi riesce a non pensarci se non durante i controlli di routine.
L’ attivismo e il volontariato sono serviti a molti per mantenere un legame con un passato ormai accettato, con quella parte di noi che non ci definisce, ma comunque ci appartiene. Per non dimenticare, per non far dimenticare, per mostrare ad altri come reagire.
Quella parte che ha fatto di noi ciò che siamo oggi.

Lo studio

Il dott. Ron Stall, professore presso l’Università di Pittsburgh e ricercatore del Multicenter AIDS Cohort Study (MACS), ha avviato un progetto di ricerca su oltre 7000 uomini con e senza HIV e ha rilevato che il 22% ha riferito di aver sperimentato tre o più dei sintomi identificativi della AIDS Survivor Syndrome: depressione, incubi, disturbo post traumatico da stress

Stall e il suo team sono nelle prime fasi dell’esplorazione della sindrome, ma molte cose sono diventate chiare. I sintomi esaminati nei dati sembrano essere strettamente correlati l’uno con l’altro dalla ASS come un singolo fattore. Rimane però ancora molto lavoro da completare.
Per esempio, valutare se i vari sintomi funzionano in modo simile tra gruppi diversi come le minoranze razziali o le coorti divise in base all’età.
Oppure se il grado AIDS Survivor Syndrome influenza il valore della carica virale nel tempo o se certe resilienze ne riducono gli effetti.
Riuscire a definire la sindrome fornirà una base concettuale per lo sviluppo di interventi basati sulla resilienza di fronte alle avversità.
In base ai dati sarà possibile adattare terapie esistenti per la depressione o per l’ansia o sviluppare interventi costruiti da zero.

In ultimo si aggiunge un ulteriore stress: l’invecchiamento

Ora che abbiamo imparato di nuovo a vivere e faticato per superare il peso dell’epidemia di AIDS sulla nostra vita , arriva lo spettro dell’invecchiamento precoce.
E torna la paura della morte.

Ken Anderson, conclude: “Per i sopravvissuti che si sono chiesti che cosa significhi la loro esperienza con l’HIV ora che è considerata una malattia cronica, o che hanno faticato ad esprimere la loro condizione agli operatori sanitari, questo studio raccoglie speranze, permettendo ai long term survivor di riscrivere la loro storia trovandovi un significato e uno scopo. “

Articolo di Poloinformativohiv/AIDS
La copia e diffusione è possibile citando, per cortesia, la fonte.

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