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Condividere la malattia

di Luca Negri
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Condividere la malattiaCondividere la malattia
a cura di Laura Corradi
Movimenti per la salute e associazioni delle persone malate
FrancoAngeli 2008, pp. 304, euro 32,00

Portare il corpo, nella sua più intima accezione biologica, nelle dimensioni politiche e sociali: è quanto fanno i movimenti per la salute e la malattia, fenomeni sociali nati intorno agli anni Settanta che in epoca recente hanno conosciuto una grande espansione fino a diventare importanti attori sociali. Queste iniziative riguardano temi molto importanti: accesso alle cure, prevenzione, diagnosi precoce, disabilità e disuguaglianze sanitarie dovute a classe sociale, razze, generi e a orientamenti sessuali.

Alcuni di questi movimenti sono nati in risposta a problematiche particolari, come le necessità e le richieste di persone malate, altre hanno avuto uno stampo più collettivo e sono sorte come iniziative pubbliche nei confronti di questioni ambientali condivise (quali il rischio connesso all’energia nucleare e alla presenza di agenti inquinanti).

Ma perché parlare di associazionismo in materia di salute?
Perché sempre di più, oggi, cresce la tendenza ad aggregarsi per affrontare i problemi sanitari. Una malattia può essere meglio combattuta, o accettata, con chi condivide la stessa condizione.
Non solo: questi processi sociali hanno fatto comprendere che un cambiamento nello stato delle cose è possibile a partire da un’azione collettiva di chi condivide spirito e obiettivi in merito a condizioni percepite fino a poco tempo fa come strettamente personali, quale la salute. Ecco perché la società ha bisogno di questi movimenti. Parla di tutto questo Laura Corradi nella sua antologia “Movimenti per la salute e associazioni delle persone malate”, dove offre un’analisi approfondita dei fenomeni in questione.

Il libro è organizzato in tre diverse sezioni: una dedicata alle basi storiche della nascita di queste associazioni, una centrata su alcune delle realtà locali e nazionali di unioni di malati e movimenti per la salute in Italia e infine una parte riservata alle organizzazioni estere.
Ecco quindi che scopriamo che, dal punto di vista storico, tre sono i movimenti per la salute che hanno gettato le basi per le moderne associazioni nella società italiana: il femminismo, il movimento per la salute occupazionale e l’anti-psichiatria. Questi, per la prima volta, mettevano al centro della discussione pubblica e privata un concetto nuovo, il corpo, e reclamavano il diritto a star bene per donne, malati di mente e lavoratori. Richiamavano il sapere medico e scientifico a nuovi giudizi, puntando l’accento sull’individuo; spingevano a collaborare tra loro malati e persone che condividevano una determinata condizione. Non sono state però solo le malattie a unire le persone in queste associazioni. Spesso è stata una problematica collettiva, come un rischio ambientale o eventi catastrofici, ad esempio quelli delle centrali nucleari che hanno richiamato l’attenzione sulle problematiche della salute e sui mezzi di precauzione per le popolazioni.

Nella parte centrale del libro esperti del mondo delle associazioni e di quello accademico descrivono e analizzano alcuni di questi fenomeni in Italia, illustrando alcuni esempi. Uno di questi capitoli è dedicato ai gruppi di self help, ovvero a quelle piccole strutture volontarie, poco istituzionalizzate, dedite al mutuo aiuto e alla realizzazione di obiettivi specifici. Questi gruppi lavorano per soddisfare, tramite la reciproca assistenza tra i partecipanti, un bisogno comune cercando di superare difficoltà inabilitanti e, in generale, sono formati da persone che condividono una situazione e che offrono sia assistenza materiale sia supporto psicologico. I gruppi di self help si basano sul principio che dalle esperienze personali di sofferenza si possa ricavare un insegnamento e una soluzione al problema stesso; rappresentano un modo quindi per trasformare un limite in una risorsa. I gruppi di self help sono promotori di un’ideologia; sono nati come risposta a diverse forme di disagio e malesseri sociali come l’aumento delle dipendenze (droga, cibo, gioco), l’incremento dei disagi relazionali (depressione, anoressia) e forme di auto-distruttività (suicidi, aggressività, violenza). Questi gruppi sono utili anche perché veicolano nuove forme di cultura, favoriscono la comunicazione e la socializzazione. In Italia però non si conosce quanto realmente essi contribuiscano alle associazioni sul tema salute, dal momento che negli ultimi dieci anni non sono state realizzate ricerche per verificare il contribuito dei gruppi di self help alla costruzione delle politiche sociali.

Tra i fenomeni dell’associazionismo illustrati nel saggio c’è anche quello del volontariato e delle Onlus. In Italia si calcola che il volontariato coinvolga circa sette milioni di persone, tra partecipanti, sostenitori, beneficiari e organizzatori. Negli ultimi tempi l’organizzazione e l’adesione alle associazioni di volontariato sono molto cambiate. Dalle affiliazioni alle grandi organizzazioni si è passati alla partecipazione alle piccole associazioni locali, in grado di tutelarsi, di fare opinione pubblica e di rappresentare specifiche categorie. Inoltre, anche se i movimenti per la salute restano i principali protagonisti di queste categorie, sono cresciuti nell’ultimo periodo anche gli interessi per problematiche sportive, educative e della cultura. Nel libro sono mostrate ad esempio le esperienze di volontariato cresciute nella Federazione Nazionale Liver-Pool, un’associazione che si occupa di malattie epatiche e di trapianti di fegato.

Rimanendo in Italia poi ci viene mostrata anche la situazione dell’attivismo a sostegno dei malati di AIDS. Associazioni che lavorano contro le discriminazioni sociali delle persone affette dal virus dell’HIV, per animare le comunità locali a non ignorare il problema e ad assumerne le conseguenze, per convergere poi verso un’azione preventiva.

In conclusione il saggio cita e illustra le attività di alcuni movimenti oltre confine, come quello in Francia di Medicins du Monde per la lotta alle diseguaglianze sociali tra ricchi e poveri in tema salute, o quello di Amnesty International. Quest’ultima si occupa, tra le altre cose, di far sì che al centro di tutte le malattie, nello specifico l’AIDS, ci sia sempre un approccio basato sui diritti umani che garantisca cure, accessibilità alle strutture sanitarie e ai programmi di prevenzione e leggi e politiche adeguate.

Fonte: galileo

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