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Essere protagonisti della propria terapia

di Luca Negri
Hiv, switch a emtricitabina/rilpivirina/tenofovir alafenamide

Essere protagonisti della propria terapiaQuali regimi preferiscono le persone che assumono terapia antiretrovirale?

E dove cercano le informazioni relative alla loro malattia e alle numerose terapie disponibili o in corso di sperimentazione?

Quanto influenzano le decisioni del curante nella scelta della terapia antiretrovirale?

Quali sono i problemi più importanti durante l’assunzione delle stesse?

Articolo di Rita Murri , ricercatore presso l’Istituto di Clinica delle Malattie Infettive dell’Università Cattolica del S. Cuore, Roma- Pubblicato da Delta N27

Per rispondere a queste e ad altre domande dal luglio al settembre 2005 la Fondazione Nadir Onlus ha svolto, in collaborazione con la Edge Consulting e con ricercatori universitari, un’indagine diretta alle persone con infezione da HIV. L’originalità dell’indagine si fonda su due punti:
– la proposta di un questionario costruito appositamente per l’indagine che è stato somministrato via Web sul sito di Nadir ;
– l’approccio centrato sulla persona con infezione da HIV. La risposta allo studio è stata soddisfacente con più di 200 persone che hanno compilato il questionario via web in meno di 3 settimane. Nel settembre 2005 lo stesso questionario è stato proposto da intervistatori a persone afferenti a 6 Centri Clinici italiani.

SONO QUI RIASSUNTI I PRINCIPALI RISULTATI DELLO STUDIO

416 persone hanno riempito il questionario (229 via web e 187 durante un’intervista vis a vis).
L’età media era di 32 anni, il 28% dei partecipanti erano donne, il 32% riferiva una co-infezione HIV/HCV; l’82% assumeva HAART.

Delle persone che assumevano HAART, il 35% assumeva AZT+3TC, il 30% tenofovir, il 22% efavirenz, il 18% nevirapina, il 19% lopinavir/ritonavir, il 10% atazanvair.

Il 30% assumeva il suo primo regime HAART, il 23% il secondo, il 17% il terzo, il 30% oltre il terzo. Il 18% delle persone che hanno partecipato allo studio assumeva una terapia once daily, il 70% una terapia due volte al giorno e il 12% una terapia tre o più volte al giorno.

Le persone che hanno riempito il questionario via web erano più frequentemente maschi, al secondo o successivo regime terapeutico, assumevano una terapia once daily (22% confronto al 13%) e ricercavano più spesso informazioni sulla propria malattia e sulla terapia. La quantità di risposte non date è stata molto bassa in entrambe le modalità di somministrazione.
La prima considerazione che scaturisce è che l‘approccio via web appare come un’utile e interessantissima via di acquisizione di informazioni e strumento di espressione del vissuto delle persone rispetto alle terapie antiretrovirali. L’ampliamento dell’uso di tale approccio potrà supportare una più attenta conoscenza delle preferenze delle persone che assumono HAART e della loro relazione con l’èquipe curante.
Il 78% dei partecipanti allo studio riferiva di ricercare attivamente informazioni sulla terapia antiretrovirale (il 73% individua come fonte di informazione il proprio medico, il 65% il Web, il 36% associazioni di lotta all’AIDS e il 30% i mass media).

La percentuale di persone che cercano informazioni sulla terapia è lievemente superiore per coloro che assumono il terzo regime o oltre, rispetto a coloro che assumono il primo o il secondo regime nonchè per coloro che riportano cambiamenti dell’immagine corporea.
Il 37% dei partecipanti allo studio riportava un qualche problema legato alla terapia. Il 42% identificava negli effetti collaterali il problema maggiore, il 32% riportava il cambiamento dell’immagine corporea come problema più importante, il 24% l’elevato numero di compresse e solo il 2% l’elevato numero di dosi.
Su 341 che assumevano HAART, 112 persone (33%) riferivano di aver sospeso almeno una volta tutti i farmaci (le cosiddette “drug holidays”).

Le drug holidays sono riferite più frequentemente dalle persone al terzo regime o oltre di terapia (52%) rispetto a coloro che assumono il primo o il secondo regime (17%) e da chi percepisce dei cambiamenti della propria immagine corporea (43%) rispetto a coloro che non riportano tali cambiamenti (23%). Come prevedibile, coloro che riferiscono di aver attuato delle drug holidays più frequentemente riportano anche un’aderenza subottimale.

Alla domanda “Semplificheresti la terapia che stai assumendo?” più del 90% ha risposto affermativamente.
Dovendo scegliere fra 2 sole opzioni, la riduzione del numero di dosi o la riduzione del numero di compresse,il 52% avrebbe voluto meno compresse e il 39% meno dosi (il 9% non ha risposto).
Come atteso, coloro che assumevano una terapia once daily chiedevano soprattutto la riduzione del numero di compresse mentre coloro che assumevano una terapia due volte al giorno chiedevano in pari misura la riduzione del numero di dosi o del numero di compresse.

25 persone (cioè il 7.3%) autoriportavano un’aderenza ai farmaci subottimale. La probabilità di avere un’aderenza subottimale era maggiore per chi assumeva il terzo regime o oltre, per chi riportava dei cambiamenti dell’immagine corporea e per chi preferiva la riduzione di dosi piuttosto che di compresse. Non è stata riscontrata nessuna differenza significativa in termini di aderenza tra chi assumeva una terapia once daily e chi l’assumeva due volte al giorno.

Però va notato che tra coloro che assumevano una terapia due volte al giorno, la riduzione del numero di dosi era richiesto dal 72% dei non aderenti rispetto al 44% degli aderenti. Tale dato permette di identificare una parte di persone che con alta probabilità avrebbe un beneficio concreto dalla riduzione del numero di dosi. Si rinnova l’ipotesi che gli interventi per il sostegno o il miglioramento dell’aderenza sono probabilmente più efficaci tanto più siano individualizzati sulle barriere esplicitate dalle persone che assumono la terapia antiretrovirale nonchè sulle loro preferenze. Si sottolinea ancora una volta quanto l’uso di strumenti di indagine, come il questionario qui descritto, possano essere una fonte preziosa per individuare tali barriere e tali preferenze.

L’80% del campione riferiva di aver condiviso con il proprio medico la scelta della terapia antiretrovirale ma tale proporzione scendeva al 45% quando si chiedeva alla persona se avesse influenzato la scelta della terapia. Le persone che riferivano di aver influenzato la scelta della terapia erano più frequentemente coloro che avevano riempito il questionario via web, che ricercavano attivamente le informazioni sulla terapia e che assumevano terapia once daily.

La ricerca in questione, pionieristica per la metodologia e per i contenuti analizzati, ha permesso di fotografare la realtà dell’HAART nel 2005 e di rivelare importanti aspetti connessi alla convenienza dei regimi terapeutici e al desiderio di semplificazione.
Appare chiaro che la preferenza prioritaria delle persone che assumono HAART è rappresentata dalla tollerabilità a breve, medio e lungo termine.
La semplificazione della terapia, indubbio vantaggio delle nuove formulazioni, è cruciale ai fini di un miglioramento dell’aderenza probabilmente solo per una piccola quota di persone. Tali risultati potrebbero rappresentare la piattaforma analitica su cui strutturare interventi per il sostegno o il miglioramento dell’aderenza ai farmaci e soprattutto per incrementare i livelli di soddisfazione con il trattamento in atto e, più in generale, con la qualità dell’assistenza.

Fonte: delta n27

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