Stanchezza e dolori costanti

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Polly
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Stanchezza e dolori costanti

Messaggio da Polly » martedì 19 febbraio 2019, 18:50

Ciao a tutti, sono hiv, Hbv dal 1989 circa. Dopo varie peripezie, aids, piastinopenia ecc...finalmente escono i farmaci salvavita. Comincio le terapie e solo da poco più di un anno ho risultati positivi. Finalmente i miei cd4 sono 800. Partita da 10 cd4. Per molti anni anche prendendo sempre le terapie non ho mai superato i 350, poi nell ultimo anno ho fatto il botto con Prezista, descovy, isentress, norvir. Un bel peso di farmaci che assumo da molto tempo. I risultati ci sono stati dopo 20 anni i miei cd4 Sono tornati normali. Nel frattempo nel 2000 mi operano di hpv, conizzazione del collo dell utero, cioè asportazione. Poi mi viene il diabete mellito, l ipertensione, colesterolo, trigliceridi sempre alti, l ernia iatale con reflussogastroesofageo, placche nel pancreas e epatite b, mai negativizzato con market positivi. Sono anche obesa, con disturbi nervosi nell assumere cibo, infatti mangio spropositatamente anche se poi mi sento male. Purtroppo anni addietro sono stata tossicodipendente per questo le varie patologie. Ho due ernie brutte alla dorsale L4/l5 , l5/s1, che mi provocano dolore alla gamba sinistra dove il neurochirurgia dice che sia inutile operare in quanto sono obesa e potrebbero tornare quasi di sicuro. Soffro inoltre di artrosi diffusa ad un ginocchio e colonna vertebrale. Ho le spalle ricurve. Ultimamente soffro di cistite ricorrente perché formo ossalato di calcio nelle urine e ho calcoli renali tre per la precisione. Ho un piede dove un tendine si è rotto e tende al davanti. Dolore cronico da anni.
Ho dolori cronici ai muscoli delle gambe, come se fossi sottoposta ad una eterna palestra.
L umore è che vado avanti ma con questi dolori a volte vorrei farla finita. Non ne posso più di questa vita. Lavoro ma mi pesa tantissimo torno a casa tutta rotta, sto sempre male e non posso fare niente di ciò che vorrei. Ho 74% di invalidità. Ovviamente revisionabile perché Dio adesso farà il miracolo e quando andrò a revisione nel 2020 sarò di sicuro un fiore. Prendo una pensione assegno Io anche questo revisionabile, adesso il 4marzo ho la visita all inps, ma non so come andrà in quanto sono sempre stata un B2e adesso un B1...secondo le tabelle di Atlanta. Ma io dico ....dopo il danno la beffa...passano gli anni ho 48 anni.. prima avevo pochi cd4e stavo bene, adesso ho tanti cd4 e sono una mezza morta....ma come li fanno questi calcoli? Guardano solo i numeri al computer o qualche volta si degnano di alzare lo sguardo e guardarti negli occhi e vedere veramente come stai queste commissioni fatte di gente che se ne frega?
La 104 legge me l hanno negata ....cosa devo fare? Strisciare per andare al lavoro? Schiattare? ...adesso porterò la lettera di rifiuto della 104 al patronato Cgil e con il medico legale provo a fare un ricorso, intanto aspetto per vedere cosa deciderà l inps sull assegno io.
Se mi verrà tolto proverò a fare ricorso anche li...cosa aspettano a darti una pensione...che schiatti, che muori? ? Tutta questa burocrazia di revisioni, mi manda fuori di testa e la trovo una vera e propria ingiustizia. Secondo me ce anche molta discriminazione anche per l hiv, il diabete, l obesità. .....vorrei un vostro parere....se faccio ricorso, vorrei anche un compenso morale per tutto quello che mi fanno passare queste commissioni, perché mi sembra impossibile che non debba ottenere la 104 dopo tutto quello che ho a prescindere che me la sia cercate o no queste malattie le ho.
Ciao a tuutii

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luke
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Re: Stanchezza e dolori costanti

Messaggio da luke » mercoledì 20 febbraio 2019, 10:02

Ciao Polly, ho letto tutta la tua storia e condivido tutta la tua rabbia per le commissioni del giorno d'oggi.
Anche io sono hiv positivo da tanto (1987) anche a me hanno dato il 74% con HCV,HBV (negativizzate da sole) e comunque in inizio di cirrosi epatica ed il diabete da 2 anni.

Secondo me fai bene a non mollare ed a fare tutti i ricorsi del caso pero io ci andrei con un medico di fiducia magari un infettivologo a costo di pagarlo.
Anche perchè a differenza di 20 anni fà adesso sono molto più rigidi e se hai tanti acciacchi e disturbi bisogna vedere se hanno valore nella percentuale di Invalidità. Io docunenterei il tutto e ci andrei col medico alla revisione.

Non so se cambierà qualcosa visto che non l'ho mai fatto, ma comunque so che si può fare.
Venti anni fa con HIV e cirrosi scompensata ti davano subito il 100% adesso sembrano dei sadici e devi essere mezzo morto per avere riconosciuta una invalidità da 220 euro al mese (un pacchetto di sigarette al giorno!).


In effetti le associazioni dovrebbero farsi sentire e grazie alla tua lettera mi è venuta voglia di pubblicare un articolo e magari di condividerlo con le associazioni di pazienti. Se mi dai il permesso di usare il tuo post lo inserirò sul https://www.poloinformativohiv.info/

Ciao un saluto da Luke
Mantenetevi folli, e comportatevi come persone normali Paulo Coelho

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