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Il sostegno tra pari è cruciale per molte persone che vivono con l’HIV

di Luca Negri
Il sostegno tra pari è cruciale per molte persone che vivono con l'HIV

Il sostegno tra pari è cruciale per molte persone che vivono con l’HIV

Il sostegno alla pari dei coetanei che vivono con l’HIV è di natura diversa rispetto al sostegno ricevuto da persone che non hanno quell’esperienza diretta e vissuta delle sfide di invecchiare con l’HIV, secondo uno studio qualitativo pubblicato su Aging & Society. I partecipanti hanno dichiarato di aver bisogno di essere in contatto con persone “nella stessa barca” e che “sanno davvero com’è vivere con l’HIV”.

Mentre molti degli uomini gay intervistati sono stati in grado di ottenere questo supporto in modo informale da amici che vivono con l’HIV, uomini e donne eterosessuali tendono a non aver conosciuto altre persone che vivono apertamente con l’HIV prima della diagnosi. Dovevano andare oltre la loro amicizia e i loro social network e impegnarsi con gruppi di supporto e organizzazioni per l’HIV.

Tuttavia, ci sono stati tagli drastici ai finanziamenti per i servizi specifici per l’HIV nel Regno Unito, a causa sia delle politiche di austerità del governo che della convinzione che i servizi generici dovrebbero essere in grado di affrontare i bisogni delle persone che vivono con l’HIV. È quindi probabile che sia sempre più difficile per le persone entrare in contatto con altre persone che apprezzano veramente le sfide e le incertezze legate alla convivenza con l’HIV.

Lo studio

Dana Rosenfeld e colleghi hanno condotto tre focus group e 76 interviste approfondite con persone anziane che vivono con l’HIV per lo studio HIV e Later Life (HALL). Ai partecipanti è stato chiesto di descrivere la loro giornata tipo, la storia della loro vita, le relazioni sociali e di discutere della vita e dell’invecchiamento con l’HIV.

Mentre tutti i partecipanti avevano più di 50 anni e il più anziano aveva 87 anni, metà erano all’inizio o a metà degli anni Cinquanta e metà aveva vissuto con l’HIV per dieci anni o meno. Riflettendo i più grandi gruppi dell’epidemia del Regno Unito, i partecipanti erano un mix di uomini gay bianchi, uomini e donne eterosessuali neri africani e uomini e donne eterosessuali bianchi.

Oltre la metà viveva da sola, la metà non lavorava e la metà aveva un reddito annuale inferiore a $ 10.400.

Supporto sociale

I partecipanti hanno descritto una serie di sfide per invecchiare con l’HIV. Queste includevano l’incertezza sull’impatto dell’HIV sul processo di invecchiamento e l’ansia per i futuri bisogni di assistenza. Molti partecipanti hanno avvertito un senso di perdita per le interruzioni delle vite e dei ruoli sociali che avevano previsto di avere negli anni successivi. L’ageismo sembrava esacerbare lo stigma dell’HIV (ad esempio, gli anziani non si aspettavano di avere un’infezione trasmessa sessualmente) e la formazione di relazioni affettive stabili era difficile.

Per far fronte a queste sfide, gli intervistati hanno cercato supporto da connessioni sociali che hanno preceduto la loro diagnosi, come partner, amici, familiari, colleghi di lavoro e vicini di casa.

Una donna ha detto che mentre i suoi amici sieropositivi “offrivano molto sostegno” e che “è stato utile poter parlare con loro fino a un certo punto, ovviamente, non capiscono bene cosa sto passando”. [donna bianca, anni Cinquanta, diagnosticata negli ultimi dieci anni]

Un altro intervistato ha detto che c’erano “differenze evidenti” tra coloro che hanno avuto e non hanno avuto l’HIV.

“Non significa che i rapporti con amici non-HIV sono meno forti, perché non lo sono … Sono tutti di supporto, ma il supporto da parte delle persone che sono HIV è di solito un un po’ più allineato e sincero … Se qualcuno sta attraversando o ha già attraversato la tua stessa cosa, allora sarai sintonizzato e avrai un’empatia migliore per quelle persone, e viceversa. “

[gay, anni cinquanta, diagnosticato nel lo scorso decennio]

Vivere con l’HIV è stato descritto come così complesso e sfumato che solo altre persone con HIV potrebbero comprendere appieno la sua esperienza e il suo impatto.

“Penso che per essere in grado di entrare in empatia correttamente, devi essere nella stessa barca. È molto facile dire “Beh, sai, deve essere difficile conviverci” o “Deve essere facile conviverci”; se non sei in quella situazione, allora non è poi così facile. “

[gay, anni cinquanta, diagnosticato negli ultimi dieci anni]

“Questa è l’unica risposta: avere amici nella stessa situazione.”

[Donna bianca, anni sessanta, diagnosi a lungo termine]

Molti gay hanno già avuto amici che vivono con l’HIV prima della loro diagnosi:

“Non puoi essere un gay sulla scena gay e non conoscere le persone che hanno l’HIV.”

[Gay, anni cinquanta, diagnosticato negli ultimi dieci anni].

Se vuoi leggere altre testimonianze vai alla fonte (lingua inglese)

Analisi

Dana Rosenfeld e colleghi indicano l’analisi sociologica dello stigma di Erving Goffman, pubblicata oltre 50 anni fa. Goffman ha identificato due tipi di persone solidali e di supporto a cui possono rivolgersi persone stigmatizzate.

Un gruppo solidale è il “proprio” dell’individuo, che condivide il suo stigma, capisce e può empatizzare con le sue esperienze, istruzioni “istruzioni sui trucchi del mestiere e con una cerchia di riferimenti a cui può rivolgersi per supporto morale”. Il secondo tipo è”il saggio”: individui senza lo stigma in questione il cui rapporto professionale o familiare / di amicizia con la persona stigmatizzata che li rende al corrente della loro “vita segreta”.

Pur accettando e supportando, non possono fornire le istruzioni o l’empatia offerte dal “proprio gruppo di persone alla pari”.

Gli autori trovano questa classificazione utile, oltre alla più usuale distinzione tra supporto “formale” (fornito da professionisti e organizzazioni) e supporto “informale” (fornito da famiglie, amici e social network). Inoltre, notano che il “peer support” è spesso descritto come qualcosa che viene prodotto solo in impostazioni come gruppi di supporto e organizzazioni della comunità, come le associazioni di pazienti con HIV. Questo studio dimostra che, soprattutto per gli uomini gay, si verifica spesso nelle reti di amicizia informali.

“Il supporto esperienziale informato dell’HIV proveniente dal ‘proprio’ è sia distintivo che necessario per integrare il supporto fornito dai membri” saggi “delle reti integrate”, affermano gli autori. “.

Traduzione e adattamento a cura di Poloinformativohiv/AIDS
La copia e diffusione di tale testo è possibile citando, per cortesia, la fonte della traduzione.

Per leggere l’articolo completo (lingua inglese) vai  su AidsMap

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