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Medici e pazienti con epatite C a confronto durante l’incontro informativo di Napoli

di Luca Negri
9th conferenza Internazionale Francofona HIV/Hepatitis AFRAVIH 2018

 Medici e pazienti con epatite C a confronto durante l’incontro informativo di Napoli

Medici e pazienti con epatite C a confronto durante l’incontro informativo di Napoli
“ORA BASTA. FARMACI PER TUTTI!”

Medici e pazienti con epatite. Potremo dunque riassumere con questa espressione il sentimento e le volontà emerse da questo incontro. Un messaggio stavolta che non parte solo dai pazienti, ma vede uniti, finalmente anche i Medici. I quali che ogni giorno si trovano a condividere con i pazienti stessi problemi e gioie, drammi e difficoltà.

“L’offerta dei farmaci innovativi a tutti i pazienti con epatite C: limitare l’accesso è l’unica soluzione?” – questo il titolo che si è voluto dare all’ormai consueto Convegno Nazionale organizzato da Epac. Tenutosi lo scorso 11 Giugno a Napoli.  Un incontro che ancora una volta ha permesso un confronto e dialogo diretto tra pazienti, medici e decisori.
Lo scenario di quest’anno è stato Napoli, città simbolo di una Regione, la Campania. Essa è indissolubilmente legata alla problematica dell’HCV. Una regione però che nonostante le stime che la collochino a primi posti in Italia per prevalenza di infezioni.  Si è dimostrata leader anche in organizzazione e gestione della patologia.

Dopo le incertezze dei primi mesi dell’arrivo della rivoluzione curativa offerta dai nuovi antivirali ad azione diretta, dovuta ad ovvie difficoltà di organizzazione e gestione delle risorse, la Campania ha avviato un progetto organico per affrontare la sfida, attraverso la convergenza di forze, idee ed impegno, di eliminazione dell’infezione da HCV.

Questo anche il sunto dell’intervento del Prof. Enrico Coscioni (Consigliere Presidente delegato sui temi della Sanità Regione Campania).

Il quale ha sapientemente tirato le somme sulla realtà Campana, evidenziando quanto prezioso sia stato il lavoro fino ad oggi svolto. Un lavoro che non solo ha permesso alla Campania, con le circa 6.000 terapie avviate, di porsi ai vertici nazionali per numero di terapie avviate. Ma di iniziare in maniera concreta quel percorso di eradicazione della infezione. Obiettivo ed “obbligo” non solo clinico ma etico e sociale.

Un intervento dunque non solo a render merito a quanti hanno contribuito a far sì che tutto ciò fosse possibile. Ribadendo la volontà di proseguire in questo percorso cercando di migliorare sempre più. Ma anche a mettere chiaramente in luce le intenzioni della classe dirigente: un auspicio alla revisione dei criteri di accesso ai nuovi farmaci. Che deve avvenire a livello nazionale, così da poter consentire accesso alle nuove terapie a sempre più pazienti. Per raggiungere l’obiettivo ultimo di eliminazione dell’HCV.
Circa 500 i pazienti che si sono uniti alla discussione, animata e condotta dai maggiori esponenti dell’epatologia, della Gastroenterologia e delle Malattie Infettive della Regione. Questo senza dimenticare, ovviamente, il sapiente e insostituibile contributo dei membri dell’Associazione.

Il programma scientifico

Il programma è stato ricchissimo di interventi, pregno di contenuti ed ha lasciato ampio spazio alle considerazioni, riflessioni e, ovviamente, al confronto con i partecipanti.
Ogni tematica è stata toccata, tante le informazioni che sono state date, tantissimi i messaggi lanciati, molteplici i dubbi chiariti, ferme le intenzioni mostrate e ribadite.
Il convegno si è articolato in due fasi principali, per concludersi con un ampio spazio dedicato alle domande ed al confronto.
Durante la prima sessione, con la moderazione del Prof. Antonio Chirianni (Ospedale Cotugno e Presidente SIMIT) e della Prof.ssa Carmelina Loguercio (Seconda Università degli Studi di Napoli – Policlinico), il Prof. Giovanni Battista Gaeta (Seconda Università di Napoli – Policlinico) ha illustrato l’efficacia delle nuove terapie per l’epatite C e il conseguente miglioramento della qualità della vita che esse hanno portato.

Prof. Giovanni Battista Gaeta

Il Prof. Nicola Caporaso (Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli) ha fatto quindi il punto sui pazienti con cofattori di rischio che necessitano di un trattamento immediato, sottolineando come l’epatite C sia una infezione sistemica, capace di coinvolgere molteplici sfere della salute, dal sistema muscoloscheletrico a quello endocrino, neuromuscolare, neurologico, ecc. e quindi di quanto necessario sia intervenire.

Infine, il Dr. Ernesto Claar (Ospedale Evangelico Villa Betania) ha presentato un focus sul paziente anziano, cercando di delineare gli aspetti fondamentali della tematica, che rappresenta una questione delicata soprattutto in termini di “necessità” o “utilità” di trattamento.
La seconda sessione è stata invece moderata dal Dr. Carmine Coppola (ASLNapoli3 Sud – Area Stabiese, Plesso Nuovo Gragnano) e dal Prof. Guglielmo Borgia (Università Federico II di Napoli). Durante questa sessione si sono avvicendati il Prof. Dr. Luciano Tarantino (Ospedale S. Giovanni di Dio di Frattamaggiore – Napoli) che ha cercato di chiarire la tematica dell’accesso ai nuovi farmaci per pazienti con tumore al fegato,

il Prof. Giovanni Di Costanzo (Ospedale Cardarelli – Napoli) che ha evidenziato le criticità nell’utilizzo dei nuovi farmaci per alcune tipologie di pazienti con epatite C e, infine il Prof. Marcello Persico (Università di Salerno) che ha mostrato interessanti e speranzosi dati sul possibile miglioramento della cirrosi in pazienti che hanno eliminato l’infezione.
L’ultima sessione, come detto, è stata un momento di aperto dibattito e confronto, guidata dal Dr. Basilio Fimiani (Umberto I – Nocera Inferiore – Salerno) e dal Prof. Antonio Ascione (Ospedale Fatebenefratelli di Napoli), che in rapida successione ha visto gli interventi del Presidente di EpaC Ivan Gardini, del Dr. Renato Santoro (Ospedali Riuniti di Salerno), del Dr. Guido Piai (Ospedale San Sebastiano di Caserta),

 

Del Dr. Angelo Salomone Megna (Ospedale Rummo, Caserta), del Dr. Salvatore D’Angelo (Ospedale San Giuseppe Moscati – Avellino), e della Prof.ssa Filomena Morisco (Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli) i quali hanno lanciato importanti ed interessanti elementi di discussione sui quali medici e pazienti con epatite C hanno avuto modo di confrontarsi.
L’incontro si è infine concluso con i saluti ed i ringraziamenti di Massimiliano Conforti (Vice-Presidente di EpaC) vero padrone di casa date le sue origini Campane, che nel ringraziare tutti i partecipanti ha ribadito un messaggio chiaro e deciso:

I criteri AIFA sono oramai obsoleti

Tutte le relazioni hanno messo in luce un concetto importantissimo: nell’arco di pochi mesi l’emergenza dei pazienti “gravi”, in “necessità urgente”, sarà praticamente terminata nella maggioranza delle realtà. È pertanto necessario ed impellente agire e programmare il futuro, a breve e lungo termine!
Prof. Antonio Ascione

Il Prof. Luca Pani (Direttore Generale dell’AIFA) ha dichiarato alcuni mesi fa che il costo medio di una terapia anti-HCV con i nuovi farmaci nel nostro paese è ormai di circa 15.000 Euro; Ivan Gardini ha ribadito che i pazienti con epatite C diagnosticati in attesa di ricevere una cura sono all’incirca (escludendo ovviamente gli “inconsapevoli”) 150.000/160.000; “il sistema Italia” ha dimostrato di poter trattare 30-40.000 pazienti/anno per ragioni gestionali, dato questo del 2015 ma che si sta confermando nel 2016 con circa 3200 terapie avviate/mese; perché allora non “eliminare i criteri”, consentendo quindi l’introduzione, come avviene in altre patologie, di Linee Guida?

Lasciare al medico curante la possibilità di valutare caso per caso quali pazienti trattare subito. Questo secondo esigenze di natura clinica e sociale, con Linee Guida. Le quali ovviamente devono contenere indicazioni di priorità, è quanto di più di buon senso tutti gli attori chiedono.
Perché solo noi italiani non riusciamo a fare una programmazione che risponde alle esigenze di cura di cittadini che pagano regolarmente le tasse?”. Una domanda semplice e forse banale ma a cui va data una risposta: è necessario realizzare una volta per tutte una programmazione organica e razionale. Questo  affrontare e rispondere alle esigenze di migliaia di pazienti con epatite C. I quali hanno diritto ad essere curati, hanno diritto a ricominciare e riprendere in mano la propria vita. Queste le conclusioni di Ivan Gardini

Storie aberranti, causate dai criteri AIFASono direttamente i pazienti con epatite C che fanno ben comprendere la situazione attuale. Interviene un ragazzo di 33 anni, che ha l’epatite C fin dalla nascita.  E che però ha un fegato non ancora in fibrosi. Volendo lui liberarsi di un fardello pesante, oggi in Italia non lo può fare.E’ spaventato dal fatto che, con l’età, anche in lui possano manifestarsi manifestazioni extra-epatiche. Le qualiinciderebbero non poco sulla sua vita. A seguire, viene proposto il caso di una ragazza in età fertile. Essa vorrebbe pianificare una gravidanza con il suo compagno, ma che non riesce a farsi prescrivere i farmaci. Questo perchè perché il suo fegato non è ancora troppo compromesso.
Non è forse un loro diritto liberarsi dell’infezione?

 

Le ipotesi in campo per allargare i pazienti con epatite da trattare

EpaC propone linee guida ragionate sulla patologia. Ciò che spaventa, invece, è quanto pare possa essere verosimile che accada nel nostro paese da qui a 6-8 mesi. AIFA stima di poter togliere totalmente i criteri nel 2020 (impensabile, secondo Ivan Gardini, ndr). Tuttavia, nel 2017 ci potrebbe essere un allargamento ai soli pazienti F2 (gradi di fibrosi più lieve).

Ciò che sembra assurdo è che tutta la comunità scientifica è concorde. Concorde sul fatto che non è possibile valutare i pazienti con epatite  solo ed esclusivamente attraverso un esame. O meglio ancora, un numero, quello del valore del Fibroscan. E che anzi “Le pratiche dei rinvii in base allo stadio della fibrosi sono da considerarsi insufficienti e miopi” (Linee Guida AASLD 2016).
Allora come fare? “E’ necessario che la voce di pazienti e medici diventi molto più forte.   Altrimenti si rischierebbe di creare ulteriore iniquità sulla base di criteri aggiuntivi e vincolanti dalla dubbia efficacia”.  Replica Ivan Gardini.

Un appello al Presidente del Consiglio
EpaC ribadisce la necessità che sia il governo (Presidenza del Consiglio e Ministero dell’Economia) a intervenire direttamente stanziando fondi adeguati. Fondi sostenibili per affrontare, con decisione e pianificazione, la problematica.
Si ricorda in questa sede che il 10 Maggio 2016, le Associazioni.  AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS. Con le Federazioni FEDEMO, LIVER POOL, THALASSEMIA, forum TRAPIANTATI.  Si sono già rivolte al Presidente del Consiglio senza ottenere alcuna risposta ancora. “Come è possibile che il governo parli, spesso, di fondi da stanziare sull’innovazione.  Quando non si riesce nemmeno a far fruire i cittadini di farmaci davvero innovativi e salvavita?

conclude il Presidente di EpaC.

Nei prossimi giorni saranno inoltre disponibili i video integrali degli interventi dei vari relatori.

Fonte. La redazione di EpaC onlus

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