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Poloreporter intervista A…gli occhi di una bambina

di Luca Negri

Poloreporter intervista A...gli occhi di una bambinaPoloreporter:
ringrazio A. per essersi messa a disposizione nel rispondere a queste domande… sei stata una bambina coraggiosa e forte e a nome di tutto il Poloinformativo ti auguriamo tutto il bene possibile…questa intervista servirà a tutti ad affrontare la malattia con un pò più coraggio
detto questo buona lettura!!

A che età hai avuto la consapevolezza della parola hiv ?

Non so dirti quando ho maturato la consapevolezza della parola hiv.

Quando ero bambina, vivevo con mia mamma, già in AIDS conclamato,e la vedevo star male, dimagrire a vista d’occhio e prendere delle medicine che davano effetti devastanti.
Ogni 2 settimane andavamo in ospedale; stavo ore attaccata a flebo o a qualche aerosol,con altri piccini come me.
Pensavo di avere dei problemi alle tonsille o cose simili. In realtà sapevo che si trattava di hiv. Non so come spiegarti.
Il mio essere bambina non mi impediva di capire naturalmente
delle verità che agli adulti sembravano inconfessabili.Quando è mancata mia mamma, ”ho voluto vederci chiaro”.Così alla prima visita in ospedale ho chiesto alla dottoressa se anch’io sarei dovuta morire.Questo è il primo ricordo chiaro legato all’hiv.
Rivedo la faccia di quella dottoressa e il suo tentativo grossolano di richiamare mia zia, la sorella di mia mamma, la persona che mi ha accompagnato fino a che non sono diventata abbastanza grande da andare da sola alle visite.Non ricordo cosa mi disse,ma so che di lì a poco avrei capito esattamente di cosa stavamo parlando.Una mattina Matteo,un altro bimbo sieropositivo che era con me alle visite, mi disse:”mio papà non c’è più; mia nonna
ha detto che l’aids se lo è portato via. Sai anche noi abbiamo la loro malattia,ma diversa più piccola perché siamo bambini, ma che può diventare grande se non facciamo le cure che ci fanno fare qui”.Avevo circa 8/9 anni.Il resto venne da sé,ma non ho mai affrontato un discorso spiegativo,mettiamola così,con la mia famiglia o con qualche dottore.
Ad ogni visita,ad ogni incontro,ad ogni racconto interiorizzavo informazioni e così sono cresciuta…

Quando e chi ti ha raccontato come comportarti quando sei diventata sessualmente più grande?

Ma sinceramente anche qui non ricordo di preciso.
Penso che quando ci nasci con questa patologia, sia tutto un po’ diverso. Non ricordo esattamente dove,quando e chi mi ha spiegato cosa,è come se, per me adesso adulta, le avessi sempre saputo.Il mio primo rapporto sessuale è stato a 14 anni, protetto ovviamente,con un ragazzo di 6 anni più grande di me.. Al momento non sapeva della mia patologia. Gli ho parlato della mia
sieropositività circa due mesi dopo il fidanzamento. È stato durissimo,ma diciamo che lui lo aveva già capito.Un po’ per la mia “paranoica igiene nei rapporti”,un po’ per i tanti discorsi che gli avevo fatto e che potevano lasciar intendere già qualcosa. Ricordo comunque che prima di dirglielo ho vissuto il sesso come una cosa molto meccanica,da dover monitorare e tenere sotto controllo.

Da bambina ricordi se ti sei sentita discriminata? se si come hai reagito?

Sì,oooo,parliamo dei primi anni ’90 dove tra un po’ anche i medici discriminavano i sieropositivi.
L’episodio più eclatante è stato quando la mia istruttrice di danza, dopo averlo saputo della mia patologia,ha consigliato alla mia famiglia di farmi cambiare sport,che lo diceva per me, perché la danza è troppo faticosa per chi non sta bene…MA IO STAVO BENISSIMO,o almeno stavo come il giorno prima che sapesse!Comunque anche in quella occasione,non ci fu bisogno di parole.
Fu io bambina che chiesi non di cambiar sport ,ma di cambiar allenatrice!Diverso fu quando diventai più grande.
Alle superiori fu un disastro.A Milano frequentavo serenamente il primo anno di superiori, quando una delle mie compagne mi disse:”sai mio papà mi ha detto che i tuoi erano due tossici, perciò di non stare troppo con te perché potresti avere qualche malattia”.
E questa voce iniziò a girare per tutta la scuola.
Il mondo mi cadde addosso,mi mancò il respiro,all’improvviso la stanza
era diventata così piccola e silenziosa che l’unica cosa che riuscii a fare in qual momento fu correre via.Corsi 8 km senza fermarmi,come un fulmine,fino a casa.Piangevo,piangevo ho pianto per non so quanti giorni,da aver male agli occhi.Non volevo più saperne di terapie,di mangiare, di ridere…di vivere…La mia famiglia cercava di starmi vicino,ma sentivo che a modo suo,anche lei
si vergognava,di un passato,di una figlia,di una sorella…I loro”ma fregatene!sono tutti dei deficienti”
mi facevano capire che anche loro non avevano gli strumenti,la forza,la voglia di affrontare questa cosa con me. Cambiai scuola e mi diplomai nei tempi 100/100. E iniziai a fare delle ricerche sui miei genitori per capire la loro e in parte la mia storia.Mi sforzai di stare bene,di essere forte…fino a
quando incontrai il mio grande amore P.,avevo 16 anni,e tutto smise di essere una fatica.
Finalmente aveveo ritrovato la voglia di vivere.

Da bambina o ragazzina hai provato a raccontare a qualcuno della tua condizione al di fuori della famiglia?

No, mai a nessuno,se non nelle relazioni amorose,diciamo così. Pensa che è capitato sul polo (non so perché non mi ci sono iscritta prima!) di incontrare persone fantastiche ed alcune di loro si sono anche resi disponibili a fare due chiacchere al telefono.Ero così felice quando mi hanno lasciato il numero.Non ho mai chiamato.:-( Non penso di essere in grado di parlarne.

Le maestre a scuola venivano messe al corrente?

Nelle elementari sì,una delle maestre ne era al corrente ed intelligentemente non ha mai detto niente a nessuno. Aveva solo qualche attenzione in più nei miei confronti,stava attenta che non prendessi freddo,o che mangiassi abbastanza o che dormissi a sufficienza.

Tornando indietro se potessi farlo cosa cambieresti nelle scelte che gli altri hanno dovuto fare per te?

A questa domanda ci sono moltissime risposte, ma concentriamoci prettamente sulla patologia.
Per quanto riguarda la gestione della mia patologia,direi di no,ma sai è tutto relativo.Voglio dire, dico che hanno fatto un buon lavoro per 2 motivi:
1)portarmi regolarmente in un centro specializzato;
2)non dirlo a nessuno se non per necessità di salvaguardia mia e degli altri;ma se dovessi ragionare sul sostegno affettivo, psicologico, relazionale meglio non commentare.

A che età hai cominciato terapia?

Nel 1989,all’età di 2 anni, continuata fino ad una bruttissima intossicazione da farmaci nel 2000 che mi portò gravi problemi epatici e una serie di effetti collaterali importanti. Dopo quel mesetto di ricovero feci 1 anno in sospensione. Ragazzi non mi sembrava vero. Neanche il tempo di abituarmi
a questa nuova libertà,che fui subito rimessa a regime.Ne ho provate davvero molte e purtroppo a causa del mio periodo adolescenziale,dove fare bene la terapia non era certo la mia prima preoccupazione, ho sviluppato diverse resistenze.Ma sono fiduciosa.Adesso va bene e ogni anno
la medicina va avanti e confido che qualcosa prima o poi succederà…

In famiglia mi sembra di capire che non è tutto rose e fiori… i problemi nascono per la patologia in sè quindi rapporti con cugini ecc…o perchè sei un’ orfana a carico di parenti?

La patologia non centra nulla è solo un fattore in più da rinfacciare nelle liti: Noi ti abbiamo portato lì, noi ti abbiamo fatto curare, noi ti siamo stati dietro, noi, noi, grazie a noi…e via dicendo.
Il problema è appunto l’essere stata a carico della mia famiglia dopo la scomparsa dei miei genitori, anche se i miei nonni hanno sempre percepito la reversibilità mensile di mio padre. La cosa più brutta è sentirsi ripetere che loro hanno patito le pene dell’inferno con mia madre, che ha rubato
di tutto da casa e altri racconti che non mi sento di dire perché mi vergogno per loro.Mi vergogno per i miei nonni, per aver trovato il coraggio di usare queste cose per farmi vivere in una succube riconoscenza. Questo in parte continua anche adesso, ma molto meno dato che è dall’età di 14 anni
che mi mantengo da sola.Da sola,ma in casa loro,perché non riesco a guadagnare così tanto da potermi permettere un affitto,e questo crea dei problemi.Presto andrò via finalmente,con il mio P…

Se mi mettessi a cantare questa strofa a cosa penseresti?
“Sally è una donna che non ha più voglia
….di fare la guerra
Sally ha patito troppo ,
Sally ha già visto che cosa….
“ti può crollare addosso”!
Sally è già stata “punita”..

Premessa: Quest’ultimo anno è stato un anno molto difficile per me…Ho capito di essere ad un passo dalla vita adulta, dalla mia vita e questo mi ha portato a voler ritrovare a tutti i costi delle conferme affettive da parte della mia famiglia.Desideravo davvero che i miei nonni e mia zia mi facessero sentire di volermi bene.Una tregua,un lasciarsi indietro il passato ed andare avanti, uniti,come una famiglia vera.è stata una tempesta;mi sono sentita come se stessi elemosinando il loro affetto,come se in ginocchio chiedessi ancora una volta di sentirmi parte di una famiglia,
sentire che ci sono delle persone che provano un bene incondizionato nei miei confronti.E il non arrivare a questo risultato mi ha portato non poche frustrazioni.
Questo per dire che questo pezzo mi fa pensare a me,ad una ormai donna che è stanca di lottare, che ha già affrontato molte avversità,ma che,allo stesso tempo,lega i suoi problemi più al passato che al futuro. Davanti a me vedo solo che “del meglio”. Il mio compagno,in questi mesi,
mi ha ripetuto più volte che sono stata una sfigata, ma che adesso posso per la prima volta, scrivere la mia vita come voglio io e fare una famiglia tutta mia se lo vorrò,con lui,oppure no, perché ho comunque tutte le corte per giocare la mia partita.Non ho avuto una famiglia in passato, ma posso crearne una tutta mia in futuro.Questo pensiero mi ha “sganciato”dal peso che portavo
e mi ha fatto volare via…Sono davvero sicura che il peggio sia passato.
Ok,sono realista, ci saranno in futuro possibili problemi legati alla patologia,ma se devo essere sincera, questo è il male minore della mia vita.

Come lo stai programmando il futuro? 23 anni giusto? finiti gli studi?lavori?

Finito gli studi e tra poco esame di stato.Nel frattempo faccio l’educatrice e spero che a settembre mi rinnovino il contratto!In futuro spero di poter continuare a lavorare con i bambini o con ragazzi, in servizi o comunità socio educative.Il mio sogno è quello di dar vita ad un centro di pet therapy.
Ho fatto un anno di ricerca studio all’estero presso questo tipo di centri e devo dire che sono rimasta estremamente colpita.Provo anche qui a cercare lavoro in centri di pet therapy,ma non trovo mai nulla di interessante. Per riassumere comunque, mettetemi con gli animali o con i bambini o con
tutti e due insieme ed io sono la donna più felice del mondo!

Sicuramente ci sarà P (lo spero di cuore)… vuoi dei figli?

Lo spero anch’io!Io lo vorrei tanto,già adesso ti dirò! ma non so se troverò mai il coraggio di affrontare una gravidanza. Non ho ancora pensato seriamente all’argomento,quando sarà sicuramente i primi che lo sapranno sarete voi del polo!
Comunque prenderò in considerazione anche l’adozione…Con P. ne parliamo,sempre con leggerezza, perché il suo pensiero è:”prima voglio 10 anni solo per noi, in cui possiamo fare viaggi, uscite, pazzie dell’ultimo minuto ancora un po’ irresponsabilmente e poi allora potrà arrivare anche un
bambino!”.Io lo ascolto affascinata,anche se non so perchè, ma lo vedo così un illuso quando fa questi discorsi. Vorrei tanto non aver così paura del futuro,anche se sono certa che l’ansia che ho del domani non è solo dovuta al fatto di essere sieropositiva.Viviamo in una società dove tutto
è precario e il fatto che lo sia anche la mia salute non migliora le cose.Negli anni mi sono mantenuta con borse di studio,ricerche e tirocini,ma adesso che ho finito di studiare ho bisogno davvero di un lavoro stabile.e poi ce la farò a sopportare i ritmi di un lavoro normale?Non è che il mio fisico getterà la spugna?Da settembre si saprà…

So che conservi molto gelosamente una musicasetta dove è incisa la voce della tua mamma…. la ascolti spesso?

Sì, è stata per me una grande fonte di dolore.I discorsi dei miei nonni e la mia patologia mi hanno sempre portato a soffrire per l’amore che provo per mia madre.E così nei momenti di rabbia o di tristezza,ascoltavo la sua voce e provavo a parlarle, ad immaginare il tono della sua risposta.
Sembra una cosa da psicopatici! Quando ho capito che il suono della sua voce stava sbiadendo dai miei ricordi ho iniziato a conservarla come una reliquia e adesso ho imparato ad ascoltarla con serenità, senza rancore.
E’ stata un pò dura poloreporter e mi sento di ringraziarti perchè sono esercizi,io li definisco così,che per come sono fatta io,sempre in silenzio su queste cose,servono davvero molto.
Un abbraccio grande.

un abbraccio grande a te A e grazie

Polo Reporter ©

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