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Poloreporter intervista MADI

di Luca Negri
Poloblog

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M.A.D.I. Melodia Adorabile Dannatamente Inimitabile

In due righe descrivi la tua personalità

Due righe non sono poche ma neanche tante per descrivere la mia personalità. Diciamo che sono una donna alquanto complessa, riflessiva mai impulsiva e questo se può apparire come un pregio, ahimè a volte è un limite, perchè a furia di pensarci sulle cose, a volte perdo gli attimi, quelli da cogliere al volo per intenderci. Ho mille difetti e qualche pregio che purtroppo ultimamente sto mettendo a dura prova.
Mi viene veramente difficile descrivere la mia personalità. E’ un periodo di mutamenti il mio e tante certezze che avevo sono state più e più volte messe in discussione. Adesso spero solo di superare quanto prima questo momento per poter tornare a mettere dei punti fermi. I cambiamenti fanno paura ed io da questo non ne sono esonerata, ma ho cominciato e difficilmente si torna indietro, non si può tornare indietro una volta intrapreso un cammino, ma meglio essere in cammino che ferma impantanata.

Qando hai scoperto di essere sieropositiva?

L’ho scoperto in un momento che nella vita di ogni donna dovrebbe essere il più bello in assoluto e cioè quando è nata mia figlia. Il ginecologo dimenticò di inserire tra le analisi di routine in gravidanza, il test per l’hiv ed io scoprì di essere sieropositiva il giorno dopo la nascita di mia figlia a febbraio del 1990.
Dalla felicità di essere diventata mamma, passai in poche ore all’angoscia dello scoprirmi sieropositiva con l’ansia di aver potuto contagiare mio marito e mia figlia.
Uso i soli termini che mi vengono in mente quando parlo di felicità o di angoscia, ma credimi, entrambi rendono appena l’idea di come mi sono sentita.

In che modo ti è stato rivelato

Non so se esiste un modo migliore di un altro per comunicare una tal cosa e io , così come credo tutti, lo ricordo ancora oggi nel minimo dettaglio. Fui chiamata alla nursery del reparto dove trovai un’infermiera seduta ad un tavolino con delle carte davanti e un’aria estremamente imbarazzata. Le chiesi per cosa ero stata chiamata e lei non rispose continuando a gettare lo sguardo un po a me e un po alle carte. Comiciai subito a preoccuparmi e chiesi se la bambina avesse qualcosa, ancora silenzio. Passai immediatamente ad uno stato di agitazione perchè pensavo a qualcosa di brutto per mia figlia. Sono passati non so bene quanti minuti che a me sembrarono un’infinità ma magari non era così, sempre in quel modo: io sempre più agitata e lei che non riusciva proprio a dire nulla, quando improvvisamente entrò al nido il primario di allora del reparto di neonatologia che alla scena chiese all’infermiera cosa stesse accadendo. Lei sempre in assoluto silenzio girò le carte verso di lui per fargliele leggere, il primario diede una rapida occhiata, e girandosi poi verso di me mi disse: “Che c’è? C’è che lei signora ha l’AIDS!” Ed io precipitai. Così mi fu comunicato e non avevo ancora neanche l’aids ma allora non potevo saperlo.

Tua figlia è a conoscenza del tuo stato?

Si a lei ho raccontato tutto e oggi sono felice di averlglielo detto anche se non tanto per come l’ho fatto.

Perchè, come hai affrontato il discorso?

Tante volte avevo pensato che prima o poi avrei dovuto affrontare questa cosa con lei e a come avrei dovuto dirglielo, ma poi tutto è successo nell’unico modo in cui mai avrei voluto farlo, come mai avrei dovuto farlo…
Aveva poco più di sedici anni all’epoca ed io ero preoccupatamente arrabbiata per come vedevo che si poneva alla sua sessualità, nonostante avessi sempre parlato in casa dell’importanza di fare sesso protetto. Sono stata quasi presa da un raptus e più che dirglielo gliel’ho rovesciato addosso. Presi tutte i bugiardini delle mie medicine e li buttai sul letto dove stava sdraiata dicendole di leggere. Sapeva che prendevo medicine e quando una volta mi aveva chiesto perchè le prendessi, risposi che avevo un’infezione e che dovevo curarmi. Non era una bugia, non era una verità ma a lei bastò e non mi aveva più chiesto nulla fino ad allora.

Come prese la notizia?

I primi tempi è stata dura, mi resi conto che aveva paura per me e mille dubbi ed io idiotamente le avevo anche detto: “per me l’hiv, non esiste, io non ne parlo fallo anche tu”. Mi ci volle comunque poco per capire stavo sbagliando alla grande, così ho ripreso successivamente il discorso spiegandole che di hiv non si muore, che si può vivere una vita normale e mentre rassicuravo lei, per la prima volta rassicuravo anche me. I primi tempi lei cercava sempre il mio contatto, appena poteva mi abbracciava, si sdraiava nel letto accanto a me. Adesso invece sono tornata ad essere la mamma che rompe, ma io sono felice per questo.

Sei fra le persone che ha una semivisibiltà il tuo avatar è una foto diciamo ritoccata e questo è sintomo di voler uscire allo scoperto cosa mi dici in proposito?

E’ il sinonimo di un percorso personale che ho intrapreso il giorno in cui ho messo casualmente piede nel Polo. La mia presentazione è ancora su “presentiamoci” e qualche volta mi capita di rileggerla. Sinceramente mi fa tenerezza perchè adesso mi sembra un tantino romanzata, ma veramente quando mi resi conto che entrando la prima volta nel forum sarei stata accanto ad altri sieropositivi, fui presa da un’emozione fortissima. Fu la prima volta in assoluto che non mi sentii sola. Avevo vissuto per troppo tempo da sola la mia sieropositività. Non mi ero mai confrontata mai con nessun altro. Andavo alla ricerca dei nik che avevano una propria foto per avatar e stavo ore a guardarle, a cercare in quei volti il mio volto.
La visibilità è per tanti di noi una questione spinosa, spesso causa di accese discussioni, ma questo secondo me avviene perchè proprio perchè è sentita da tutti in maniera importante è un qualcosa di strettamente legato proprio alla condizione di sieropositività. Personalmente ritengo che ciascuno sceglie di fare ciò che gli è più consono e nessuno è più o meno valente di altri se decide di rendersi visibile o meno.
Io sto seguendo un percorso, che non so dove mi porterà, forse resterò per sempre una foto ritoccata o forse no, forse come ho letto da qualche parte da Silvia, un giorno accadrà qualcosa, un’ennesima ingiustizia con la quale mi dovrò confrontare e allora sarà forse la goccia che farà traboccare il vaso.
Per adesso mi sto limitando a dire di me alle persone che ritengo abbiano un’importanza tale da desiderare di condividere anche questo aspetto di me. Domani non so ma una cosa la so, so che dipenderà da noi se vogliamo far cessare lo stigma su questo virus non possiamo delegare e neanche pretendere una maggiore informazione perchè non interessa a nessuno un esercito di invisibili!

Il tuo rapporto con i giovani iscritti al Polo

Ho una figlia ventunenne ed è normale che scatti in me un senso di accoglienza e di protezione quasi materna quando arriva un giovane, però successivamente mi piace trattarli alla pari, come persone adulte perchè hanno tanto da insegnarci e perchè non ci fanno dimenticare di come eravamo noi a venti anni.

Una canzone che ti descriva o che accompagna la tua giovinezza?

Amo veramente tutta la musica a parte quel rock duro o metal. Mi vengono due canzoni che non so bene per quale motivo mi ero presa la briga di imparare a memoria (non sono particolarmente brava in questo) e sono “Samarcanda” di Roberto Vecchioni e “Pescatore” di Pierangelo Bertoli e Fiorella Mannoia. Entrambe in fondo parlano dell’ineluttabilità del destino. Ne ricordo ancora le parole.

Il tuo libro preferito se leggi

Il mio libro preferito è quello che una volta che ti ha preso non riesci a lasciarlo fin quando non lo hai terminato. Quelli che ricordo ancora sono “La storia infinita” di Michael Ende e “Venuta al mondo” di Margaret Mazzantini, ma ricordo che da ragazza mi scompisciavo dal ridere leggendo i libri di Antonio Amurri “Piccolissimo” e “Famiglia a carico” chissà se qualcuno se li ricorda.

Il tuo presente?

Assolutamente inaccessibile per lavori in corso.

Ci pensi mai ad una cura definitiva o ad un vaccino?

Certo che ci penso ma non riesco a farmi prendere da facili entusiasmi ad ogni piccola notizia di ogni singola nuova molecola scoperta o testata ma non perchè io sia disillusa, anzi proprio io so bene quanto sia possibile un miracolo scientifico e mi incavolo parecchio quando qualcuno dice per questo che sono rassegnata, io dopo più di 23 anni di sieropositività e 17 di terapie, e come me tanti altri “vecchi”, sono ancora QUI e nessuno si può permettere di dirci che siamo GENTE RASSEGNATA, perchè abbiamo lottato con tutto ciò che avevamo a disposizione e conosciamo benissimo il significato della parola speranza perchè quando non avevamo farmaci a disposizione era l’unica cosa che potevamo usare per continuare a lottare.
Detto ciò io ho una sola vita e intendo vivermela al meglio, non voglio passarla eternamente in attesa di una terapia o di un vaccino, quando sarà pronto io sarò la prima a farmelo dare, nel frattempo diciamo che non è il mio primo pensiero della giornata!

In cosa credi?

In me stessa!

MADI ti ringrazio per il tempo che mi hai dedicato

Polo Reporter ©

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