Home Discriminazioni “Raccontare bugie ogni giorno”: il segreto come mezzo per resistere allo stigma HIV e affermare l’identità

“Raccontare bugie ogni giorno”: il segreto come mezzo per resistere allo stigma HIV e affermare l’identità

di Luca Negri
“Raccontare bugie ogni giorno: il segreto come mezzo per resistere allo stigma HIV e affermare l'identità

“Raccontare bugie ogni giorno: il segreto come mezzo per resistere allo stigma HIV e affermare l’identità


Nota della redazione: resistere allo stigma hiv , questa ricerca etnografica è stata condotta in Africa, ma non ci vuole di certo la scala, per associarla a noi Europei e ai nostri comportamenti di persone che vivono con l’HIV e che vogliono relazionarsi con gli altri. La paura dello stigma cioè di essere discriminati ,soprattutto nei piccoli centri. Sicuramente molti di voi avranno provato o proveranno gli stessi sentimenti che sono raccontati in questo articolo targato AidsMap.
Buona lettura da Luke…

Resistere allo stigma hiv:

Le giovani donne che vivono con l’HIV in Zambia trovano diversi modi per mantenere segreto il loro stato di HIV, incluso nascondere i loro farmaci e usare un linguaggio velato per discutere dell’HIV. Queste strategie sono utilizzate come un modo per resistere allo stigma e mantenere identità separate dall’HIV, ma possono portare a sentimenti di colpa e ansia.

Questi sono i risultati della ricerca etnografica condotta dalla dott.ssa Constance Mackworth-Young e dai colleghi della London School of Hygiene and Tropical Medicine e pubblicati su Medical Anthropology.

Lo Zambia ha un’alta prevalenza di HIV, con circa 65.000 giovani di età compresa tra 15 e 24 anni che convivono con l’HIV. Lo stigma persistente correlato all’HIV rimane una sfida e la divulgazione tende a evocare ansia a causa di potenziali conseguenze sociali negative. La divulgazione dello stato di HIV da parte dei giovani che convivono con l’HIV può essere scoraggiata dai membri della famiglia nel tentativo di evitare lo stigma sociale e la discriminazione.

Mentre i consigli sulla salute pubblica spesso incoraggiano la divulgazione dello stato di HIV al fine di prevenire la trasmissione successiva dell’HIV e come mezzo per sfidare lo stigma della società, vi è una ricerca limitata su come la segretezza può essere utilizzata come un modo per controllare il flusso di informazioni, proteggendo dallo stigma e affermare un’identità separata dall’HIV.

“Raccontare bugie ogni giorno: il segreto come mezzo per resistere allo stigma HIV e affermare l'identità
HIV bugie o verità?

Lo studio

Mackworth-Young ha condotto l’osservazione partecipante per 12 mesi con sette giovani donne che vivono con l’HIV (di età compresa tra 17 e 19 anni) a Lusaka dal 2017-2018. Ciò includeva trascorrere blocchi di tempo con ogni partecipante una o due volte al mese in una serie di contesti, tra cui visite a casa, attività ricreative, università e cliniche. All’inizio e alla fine della ricerca, si sono tenuti seminari partecipativi con tutti i partecipanti dove hanno avuto la possibilità di riflettere sulla ricerca e sui suoi risultati.

Tutti i partecipanti provenivano da un contesto di reddito medio, parlavano inglese, erano in terapia antiretrovirale (ART), avevano completato la scuola secondaria e identificati come cristiani. A parte un partecipante che ha contratto l’HIV a seguito di abusi sessuali, tutti gli altri convivono con l’HIV dalla nascita e tutti erano orfani singoli o doppi.
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Sono emersi i seguenti temi relativi alla divulgazione e alla segretezza dell’HIV.

Tutti i partecipanti hanno espresso difficoltà legate alla divulgazione del loro stato di HIV ai partner romantici. Erano ansiosi di sapere se, quando e come rivelare il loro status e se ciò avrebbe comportato il rifiuto. Inoltre, c’erano preoccupazioni su come spiegarsi nel sesso nel contesto del loro HIV. Nella maggior parte dei casi, le giovani donne preferivano aspettare fino a quando sentivano che la relazione era “abbastanza seria” – come uscire esclusivamente con qualcuno – prima di condividere il loro status. Si temeva che un partner avrebbe cambiato idea in una fase successiva, nonostante l’accettazione iniziale.

“Forse lo accetterà per un po ‘, ma un giorno, potrebbe semplicemente pensarci in modo diverso e rendersi conto che non vuole stare con me a causa di quella cosa. E poi mi fa pensare se qualcuno vorrebbe sposarmi. ” – Mary

La maggior parte dei partecipanti aveva anche sperimentato una divulgazione involontaria, spesso con conseguenze sociali devastanti. Oltre a sperimentare il rifiuto e il pettegolezzo, questo tipo di divulgazione significava anche una perdita di controllo su come e quando volevano condividere il loro stato. In alcuni casi, ciò ha avuto un impatto negativo sul modo in cui le giovani donne si consideravano, influenzando la loro identità di amiche, studentesse o potenziali fidanzate.

“Ho davvero odiato che queste persone abbiano scoperto di me senza che fosse una mia scelta. Impariamo sempre nei seminari che devi pensare a come rivelare: chi, quando, dove, perché, come. Ora spero davvero di non vedere mai queste persone, a causa della discriminazione e tutto il resto. Mi ha fatto sentire come se fossi spazzatura “. – Rhoda

Segretezza intorno all’ART

Tutti i partecipanti allo studio stavano assumendo ART. I partecipanti hanno riconosciuto l’importanza dei farmaci per mantenerli sani, riducendo ogni sospetto basato su segni come la perdita di peso.

Tuttavia, allo stesso tempo hanno riconosciuto che la loro ART potrebbe anche facilmente rivelare il loro stato di HIV se fosse stata scoperta. Le giovani donne facevano di tutto per nascondere i loro farmaci e descrivevano le difficoltà nel trovare nascondigli appropriati, trasportarli dalla clinica e camuffarli. Hanno usato termini velati per descrivere la loro ART con persone che conoscevano il loro stato di HIV, come “cioccolato”, “caramella mou”, “fagioli”, “snack” e “manna quotidiana”.

Quando l’ART di una partecipante è stata scoperta da una cognata, ha dovuto inventarsi una storia in cui si diceva che le era stato somministrato il farmaco per insegnare agli altri l’HIV e l’ART nei gruppi di sostegno che stava facilitando. La segretezza a questo proposito spesso aiutava le giovani donne a resistere socialmente allo stigma limitando ciò che gli altri sapevano di loro.

Segretezza attraverso le storie

I partecipanti hanno dichiarato di “dire bugie ogni giorno” per mantenere la loro copertura per quanto riguarda il loro stato di HIV. Queste bugie erano legate a vari aspetti della loro vita, come il modo in cui morivano i loro genitori e le loro attività quotidiane relative alla gestione dell’HIV. Questo spesso tenderebbe a peggiorare, con i partecipanti che devono dire ulteriori bugie.

“(Il mio amico) continuava a chiamare quando ero in clinica, chiedendomi dove fossi. Quindi, dovevo solo dire che ero in città a fare alcune cose. Ma poi ha voluto unirsi a me in città, quindi ho dovuto mentire di nuovo. ” – Mavis

Mentre le giovani donne hanno espresso che questo ha avuto un impatto su di loro, era anche qualcosa a cui si erano abituate. Inoltre, raccontare storie è diventato un modo per mantenere relazioni e identità oltre l’HIV.

“Siamo entrambi onestamente d’accordo nel dover mentire / coprire il nostro stato perché le persone hanno idee diverse sull’HIV, quindi mentiamo per proteggere la nostra vita sociale e anche per evitare la stigmatizzazione”. – Mavis e Mary.

Ansia per la segretezza

Tuttavia, alcuni partecipanti hanno anche espresso ansia riguardo a questa segretezza. In particolare, avevano paura di cosa sarebbe successo se il loro status fosse stato scoperto da familiari, amici o partner. È stato riconosciuto che le bugie vengono spesso scoperte.

“La parte negativa è che non posso dirlo (il mio migliore amico). Ma non mi piace perché non c’è bugia che possa rimanere nascosta per sempre. Un giorno lo scoprirà, il modo in cui prende sempre in prestito i miei vestiti e passa attraverso le mie cose. Sono sicuro che lo scoprirà. ” – Mavis

C’erano anche preoccupazioni riguardo alle implicazioni morali della menzogna. I partecipanti lo hanno visto attraverso questa lente della loro fede religiosa.

“Mi sento ancora in colpa per aver mentito a quella donna. Mi sento sempre male quando mento. Mi fa sentire così in colpa dentro. Che Dio mi perdoni. ” – Rhoda
Benefici della divulgazione

La segretezza consentiva alle giovani donne un certo controllo su chi era a conoscenza del loro HIV e quindi dava loro un po ‘di libertà. Tuttavia, questo libero arbitrio era limitato a causa del senso di colpa e dell’ansia che successivamente sperimentarono. Sebbene il silenzio e la segretezza fossero usati come modi per resistere allo stigma che accompagna l’HIV, queste strategie non sono state in grado di sradicare lo stigma.

I partecipanti che sono stati in grado di rivelare il loro stato e che hanno riscontrato risposte di supporto, hanno espresso quanto questo fosse benefico e sottolineato l’importanza delle reti empatiche.

“Questa è la parte più importante, avere amici che ti supportano e ti accettano per te che lo sei.” – Mary

“È così bello stare con qualcuno che sa. Non so come descriverlo; è così tranquillo. Capisce solo; Non ho bisogno di spiegare o raccontare storie. “ – Mavis

Conclusione

“Nonostante il senso di colpa e l’ansia che accompagnano alcuni, la segretezza e il silenzio erano considerati necessari per evitare le conseguenze potenzialmente traumatiche di una divulgazione involontaria”, concludono gli autori. “Possono essere usati come strategie attive per proteggere la propria identità in un contesto di malattia stigmatizzata e spazio privato limitato”.

Anche se si presume che la divulgazione condurrà all’uso del preservativo, la ricerca non sempre lo conferma e la divulgazione potrebbe mettere le giovani donne in situazioni pericolose. Nel contesto di non rilevabile=non trasmissibile (U = U), i ricercatori aggiungono che “le ipotesi che la divulgazione ai partner sessuali sia universalmente costruttiva sono discutibili. Questo è certamente il caso di questo gruppo di giovani donne a reddito medio, che hanno accesso a standard elevati di assistenza, compresi i test di routine della carica virale “.

References

Mackworth-Young CRS et al. Secrets and silence: agency of young women managing HIV disclosure. Medical Anthropology, online ahead of print, 25 May 2020.
https://doi.org/10.1080/01459740.2020.1764551

News tradotta da Aidsmap

Traduzione e adattamento a cura di Poloinformativohiv/AIDS
La copia e diffusione di tale testo è possibile citando, per cortesia, la fonte della traduzione

Fonte: AidsMap

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