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Solitudine e Long Term Survivors: il rischio di isolamento sociale

di Luca Negri
In Inghilterra molte persone con HIV si sentono sole ma pochi riescono a ottenere aiuto

Solitudine e persone che vivono con HIV da 20/30 anni: diciamo pure  che questo articolo – intervista tratto da The Body rispecchia un tipo di articolo che avevamo in mente da un paio di anni e che fotografa anche la nostra situazione in Italia.

Il rischio di isolamento sociale:
Avere una comunità di supporto è molto importante. Non serve investire tanto denaro o troppa energia, basta un’occasione per trovarsi, incontrarsi e condividere le proprie esperienze. E’ quello che il Poloinformativo ed NPS Emilia Romagna cercano di fare da anni, un pranzo in compagnia per ascoltare, rompere la monotonia e la solitudine.
Sembra poco, ma è importante.
Poloinformativo HIV

Titolo originale : Alone Time: Two Long Term Survivors Discuss the Risks of Social Isolation

Articolo di Olivia G. Ford
Fonte: Test Positive Aware Network
Canale informativo: The Body

Traduzione e adattamento a cura di Poloinformativohiv
Le persone hanno bisogno rapporti umani per sopravvivere. Invecchiando , spesso si riducono i collegamenti con la vita sociale e ciò porta ad un isolamento dalla famiglia e della comunità. Secondo una ricerca fornita dalla Fondazione AARP, gli effetti negativi dell’isolamento sociale sulla salute rivaleggiano con quelli del fumo e dell’obesità. Gli anziani che vivono con l’HIV sono particolarmente vulnerabili all’isolamento in parte perché sono più propensi a vivere da soli rispetto alla popolazione generale.

Di seguito un’intervista con Gina Brown, M.S.W., e David Fawcett, Ph.D., L.C.S.W. – entrambi Long Term Survivors attivi presso HIV/AIDS and Mental Health Training Resource Center – per parlare del perchè gli anziani che vivono con l’HIV si ritrovano socialmente isolati, e di cosa si può fare per evitarlo.

Come avviene l’isolamento sociale?

David Fawcett: Penso che molte persone anziane che vivono con l’HIV, in particolare nella comunità gay, possano sentirsi meno energici, meno attraente, e quindi invisibili nella comunità. Ciò può tradursi in isolamento. Inoltre, anche se si vive più a lungo con l’HIV, molti di noi hanno effetti collaterali delle terapie che compromettono la nostra capacità di uscire e socializzare. Anche se le persone sono fondamentalmente sane, ci possono essere effetti residui dei farmaci presi in passato ed altre cose.

Gina Brown: come donna di 50 anni e che vive con l’HIV, sto iniziando a sentire maggiore isolamento e solitudine. La gente mi dice: “Esci e mescolati con gli altri.” Ma dove vai, e con chi ti si mescoli ? Quando si invecchia, i figli, se ci sono, hanno le loro vite. I tuoi fratelli non ci sono più. Le persone anziane sono ancora più isolate, quando la famiglia non è più presente. Quindi resta solo la comunità con HIV.

DF: questo è esattamente ciò che ho visto. Per un sacco di uomini gay anziani con cui lavoro, con relazioni familiari danneggiate da anni, ormai non si torna indietro. Quei rapporti mai realmente guariti li costringono a vivere senza il sostegno della famiglia naturale. Così spetta a loro per creare una famiglia. Poi c’è un fattore di complicazione con l’abuso di sostanze, a causa delle quali un sacco di persone hanno bruciato i ponti con le loro famiglie. Credo che la difficoltà di recupero dipenda anche dalla mancanza del supporto della famiglia biologica.

GB: I mezzi di trasporto possono essere un altro fattore di isolamento. Sono passati più di 10 anni dall’uragano Katrina, ma New Orleans non è migliorata in questo senso da come era prima della tempesta. Molti di servizi di autobus non sono presenti in alcune aree, ed è difficile per molte persone anziane per andare in giro.

DF: Quando lavoro in Florida Panhandle, ci sono persone che sono a ore di distanza da qualsiasi tipo di fornitore medica, e mancano molti mezzi di trasporto. Essi possono solo rinunciare a cercare di ottenere servizi. Penso in particolare al Sud, è orrendo.

Le persone che vivono con l’HIV, spesso sperimentano alti livelli di trauma e PTSD (disordine da stress post-traumatico), sia prima che dopo il test positivo. Come fa un trauma a contribuire all’isolamento?

DF: L’esperienza di vivere con l’HIV dalla mia generazione, e la generazione di Gina, è molto diverso da quello dell’esperienza delle persone più giovani a cui viene diagnosticata oggi. Abbiamo alle spalle perdite e dolore, e la sensazione che l’esperienza che abbiamo avuto oggi non sia riconosciuta.
Vedo un sacco di persone auto-medicare dagli effetti di un trauma – e non solo con droghe ricreative. Penso che ci sia stata una tendenza per i medici a un eccesso di prescrizioni alle persone che vivono con l’HIV. Molti hanno prescrizioni permanenti per tranquillanti, sonniferi, analgesici. I fornitori di servizi sanitari tradizionali non possono capire il legame tra il trauma passato e alcuni dei sintomi che stanno vedendo. Ciò ricade sui membri della comunità di salute mentale, che possono essere veramente poco preparati.

GB: Io sono una di quelle che è sopravvissuta non solo alle molestie infantili, ma anche alla violenza del partner. Sono in terapia. Ho un grande sistema di supporto. Ma bisogna pensare a tutte le donne che non lo hanno mai detto a nessuno che non hanno mai intrapreso un percorso per lavorarci sopra. Mi capita spesso di parlare della necessità di fare un passo indietro e guardare i membri della comunità HIV che vediamo più agitati, quelli più rabbiosi o combattivi, come persone che forse hanno qualche tipo di trauma ancora irrisolto.

DF: Sono d’accordo: Il trauma è un obiettivo che è disperatamente necessario affrontare, sia in termini di riduzione di nuove infezioni che di interessamento alla qualità della vita delle persone che vivono con l’HIV.

Come possono le organizzazioni comunitarie sostenere la salute mentale e prevenire l’isolamento?

DF: Da quando l’HIV è diventato come un’altra condizione medica cronica, molte delle cose che abbiamo avuto nei primi tempi, come i programmi di accompagnamento e supporto, sono caduti nel dimenticatoio. Avere di questi programmi sarebbe estremamente prezioso. Nella mia comunità, abbiamo un programma ora in cui la gente porta fuori il cane di qualcun altro, o aiuta economicamente per farlo vaccinare se il proprietario non può permetterselo. I cani possono essere essenziali per la migliorare la salute mentale.

GB: A New Orleans, non ci sono molti centri per anziani, così non possono nemmeno uscire con persone della loro età e trovarsi da qualche parte. Mi piacerebbe vedere alcuni spazi sicuri solo per loro.In un mondo perfetto, dovremmo davvero prenderci cura dei nostri anziani. Rispettarli; tutto quello che hanno dato al mondo, vorremmo darlo a loro.

DF: Abbiamo un grande centro gay e lesbiche qui. Si incontrano per un caffè il martedì mattina persone di 70 anni e più. Sono arrivati fino a 200 persone; a volte è l’unico outing per queste persone in una settimana, ed è favoloso. Non deve essere costoso o complicato creare opportunità per le persone di connettersi con l’altro.

C’è un ruolo per l’advocacy – o di reti di persone che vivono con l’HIV – in lotta contro l’isolamento?

GB: Per alcune delle reti di advocacy come Positive Women’s Network-USA, che hanno le persone anziane come membri o partecipanti, le persone anziane devono guidare la conversazione e fare in modo che i nostri problemi siano sul tavolo. Dobbiamo fare in modo di educare i giovani sulle ciò che sta accadendo alle persone anziane.
Quelli di noi che stanno invecchiando con l’HIV, o che hanno avuto la diagnosi in età avanzata, hanno bisogno di un luogo e di una voce. Ci sono luoghi che sono già impostati, in modo che non c’è bisogno di scorpire l’acqua calda. Basta la volontà di farlo (NdR)

DF: Penso che ci sia un affaticamento nelle persone che vivono con l’HIV da così tanto tempo. Sono un grande credente in proposito. Penso che un sacco di persone anziane che vivono con l’HIV abbiano perso il loro scopo, o non si identificano con esso. E ‘meraviglioso dare alle persone l’opportunità di incontrarsi, per continuare ad avere queste conversazioni, e riconoscere la loro esperienza e il loro valore, che a mio avviso essi stessi non riconoscono.

Che consigli avete per tutti coloro che lavorano con gli anziani che vivono con l’HIV?

GB: Quando ho lavorato come assistente sociale, mi piace ricordare che le altre responsabili hanno un grande rispetto per le persone anziane, in particolare anziani neri. Se è la signora Jones, chiamarla “La signora Jones,” non con il suo nome di battesimo.

DF: Un’altra cosa sarebbe quella di ristabilire il contatto con la nostra compassione ed empatia per ciò che le persone hanno attraversato – non solo per sopravvivere, ma in molti casi per migliorare, e iniziare a trattare anche le altre complicazioni dell’ età.

GB: compassione e rispetto sono enormi. Tutti gli esseri umani lo vogliono. Ma quando si invecchia, diventa ancora più prezioso.

Gina Brown, M.S.W., è relatore e coordinatore al New Orleans Regional AIDS Planning Council,e incaricato al U.S. Presidential Advisory Council on HIV/AIDS (PACHA), e ha lavorato per molti anni con donne che vivono con HIV come attivista presso la fondazione Ryan White.

David Fawcett, Ph.D., L.C.S.W., è un sessuologo e ipnoterapeuta a Fort Lauderdale. Autore di Lust, Men, and Meth: A Gay Man’s Guide to Sex and Recovery.

Traduzione e adattamento a cura di Poloinformativohiv/AIDS
La copia e diffusione di tale testo è possibile citando, per cortesia, la fonte della traduzione

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