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Seminario-Legislation and Judicial Systems in HIV/ AIDS

di Luca Negri
Pubblicato: Ultimo aggiornamento il

Resoconto sul seminario “Legislation and Judicial Systems in relation to HIV and AIDS” organizzato da AIDS Action Europe e tenutosi a Londra dal 19 al 21 aprile 2007.
Il seminario si è aperto con una prima analisi dei risultati dell’indagine alla quale i partecipanti erano stati chiamati a contribuire compilando un questionario loro inviato via email nelle settimane precedenti l’incontro.

Errico presidente di NPS Italia Onlus al sindaco di Vignola: “Parole contro la legge 135, discriminanti, ignoranti e sierofobiche”Articolo di Avv. Matteo Schwarz

Le domande in esso contenute, alcune di ordine generale, altre più circostanziate, erano volte a tracciare un quadro d’insieme circa il livello di tutela dei diritti delle persone con HIV/AIDS non solo nel contesto europeo, ma anche in un più ampio spazio geografico comprendente alcuni paesi non facenti parte dell’Europa quali, ad esempio, Uzbekistan e Tajikistan.

Ne è emersa una mappatura alquanto differenziata per aree geografiche in cui è possibile evidenziare un nucleo di Paesi, sostanzialmente coincidente con l’area dell’Unione Europea, caratterizzato  dalla presenza di legislazioni specifiche aventi ad oggetto i diritti delle persone con HIV ed in cui le condizioni di tutela delle persone sono grosso modo omogenee, con alcune variazioni più o meno significative da paese a paese.
Altri due nuclei di paesi, quelli dell’Europa orientale non facenti parte dell’UE e quelli dell’Asia centrale ex-sovietica, difettano a tutt’oggi  di normative specifiche o, se presenti,  tali normative sono molto lacunose e poco efficaci. In questi ultimi due gruppi di paesi è emersa la sostanziale assenza anche di rilevazioni attendibili circa la dimensione del fenomeno. Ciò è dovuto ad una strutturale carenza di mezzi e di risorse in capo alle organizzazioni impegnate nella lotta all’AIDS.
Venendo ad analizzare il contesto comunitario di cui l’Italia fa parte, si è evidenziato come le differenze tra un paese e l’altro non siano quasi mai rilevanti in termini di tutela offerta in termini generali dalle normative vigenti, tutte ispirate ai principi di non discriminazioni contenuti nelle Costituzioni nazionali, nel Trattato Comunitario e nella Convenzione Europea sui Diritti Umani. Le differenze maggiori, semmai, attengono al livello dei servizi erogati nei diversi paesi e quindi, sostanzialmente, alle condizioni economiche e alle scelte di politica sanitaria/assistenziale/previdenziale compiute dai governi nazionali.
Si è anche evidenziato come nell’ambito dei paesi dell’UE vi sia una sostanziale omogeneità di problematiche a carattere socio-giuridico connesse al fenomeno HIV/AIDS. Ciò è emerso con maggiore chiarezza nel corso dei diversi gruppi di lavoro che ogni partecipante ha dovuto selezionare all’interno di una rosa di opzioni. Ciascun gruppo di lavoro ha avuto ad oggetto un aspetto o una problematica specifica riguardante la tutela delle persone con HIV/AIDS.
Sulla base della esperienza maturata nei mesi in cui sono stato responsabile del servizio legale di NPS Italia Onlus, ho operato una scelta di quelli che mi sono apparsi come gli argomenti più importanti con riferimento alla situazione italiana, ed ho anche a questo riguardo riscontrato una sostanziale unità di orientamento tra gli altri partecipanti provenienti dai paesi dell’UE.

Il primo gruppo di lavoro al quale ho preso parte ha avuto ad oggetto i servizi assicurativi e finanziari per le persone con HIV/AIDS. E’ subito emersa una diffusa difficoltà, per i cittadini europei con HIV/AIDS di accedere a determinati servizi assicurativi (in particolare, all’assicurazione sulla vita). Ciò è dovuto ad una generalizzata diffidenza da parte del mercato assicurativo verso un mercato che è ancora percepito dalle imprese del settore come eccessivamente rischioso. In alcuni casi, come in Portogallo, l’impossibilità di stipulare una polizza vita da parte di un utente con HIV, risulta addirittura preclusiva dell’accesso ad un finanziamento di importo significativo, quale il mutuo ipotecario finalizzato all’acquisto di una casa. Ciò avviene poiché è invalsa la prassi di alcune banche, anche pubbliche, di condizionare la concessione del mutuo alla stipula di una polizza vita.

Ho fatto presente che, sebbene non siano giunti alla mia conoscenza casi in cui pazienti si siano visti negare un finanziamento da parte di una banca perché affetti da HIV e pertanto considerati troppo a rischio, il problema sussiste anche in Italia per quanto attiene al mercato assicurativo ed in particolare alle polizze vita. Ho anche sottolineato l’esistenza di un serio problema di tutela della riservatezza, legato al fatto che molto spesso i servizi assicurativi fanno parte di pacchetti di servizi finanziari che talune aziende offrono ai propri dipendenti, ad esempio in occasione di promozioni ed avanzamenti in carriera. E’ a questo riguardo molto difficile per un soggetto che voglia legittimamente mantenere il riserbo sul proprio stato sierologico, rifiutare senza destare sospetti i benefits che gli vengono offerti (ad esempio la polizza vita), per evitare che la propria condizione giunga a conoscenza del datore di lavoro.

Dal dibattito svoltosi in seno al gruppo di lavoro è emersa dunque l’esigenza di svolgere un’azione coordinata, soprattutto a livello europeo, per raggiungere i seguenti obiettivi:

1. sollecitare la Commissione Europea a discutere il problema alla luce dei principi che regolano la libera circolazione dei beni e dei servizi all’interno del contesto comunitario ed il divieto di discriminazione in relazione alle condizioni di disabilità e/o all’orientamento sessuale dei destinatari dei servizi stessi;

2. promuovere, a questo riguardo, l’istituzione di un tavolo di confronto sulla questione tra le organizzazioni di rappresentanza dei pazienti dei singoli stati membri e la Commissione stessa;

3. contattare le maggiori imprese/associazioni di imprese assicurative per aprire un confronto e fare presente che i pazienti con HIV/AIDS possono costituire per le imprese assicurative un mercato interessante alla stregua di altre categorie (ad es.: cardiopatici o diabetici) che possono ad oggi accedere alla stipula di polizze vita.

La giornata di venerdì 21 aprile ha avuto inizio con il seminario del Professor Douwe Korff sul tema della tutela della riservatezza delle persone con HIV/AIDS. La centralità di questo tema, emersa già dai risultati dell’indagine preventiva, ha fatto sì che il seminario coinvolgesse tutti i partecipanti e non avesse carattere opzionale come altri gruppi di lavoro.
Le problematiche sollevate dai partecipanti hanno evidenziato come il fenomeno della violazione della riservatezza sia molto diffuso ed avvertito in tutti i paesi rappresentati, finanche in quelli generalmente considerati all’avanguardia nel rispetto della privacy. Dall’analisi della normativa che ha ispirato le singole legislazioni nazionali in materia, in particolare della Convenzione Europea sui Diritti Umani (art.8) e della Direttiva europea sulla protezione dei dati personali (95/46/EC), nonché dall’interpretazione che di tali norme ha dato la Corte di Giustizia Europea, è emerso come si sia voluto affermare con forza il principio secondo cui qualsiasi richiesta  o registrazione di dati riguardanti lo stato sierologico di un individuo, ed in particolare qualunque atto volto a rivelare a terzi tali dati anche contro la volontà del titolare, costituisca di regola una violazione dei diritti individuali. Questo significa che qualsiasi atto che risulti in un trattamento di dati sensibili attinenti allo stato sierologico di un individuo, deve trovare giustificazione in speciali esigenze di sicurezza e basarsi su una precisa disposizione normativa. L’eccezione al divieto di trattamento di tali dati è dunque condizionata al rispetto di precisi e ristretti parametri elaborati dalla giurisprudenza della Corte di Giustizia. Tuttavia il dibattito si è subito acceso intorno a quelli che sono i limiti di queste elaborazioni: l’esperienza dei singoli paesi ha infatti evidenziato come vi sia un difetto di chiarezza in merito alla portata delle eccezioni al divieto e come la formulazione delle condizioni alle quali è ammessa la deroga siano spesso troppo vaghe e generiche, rischiando quindi di conferire all’interprete un margine di discrezionalità troppo ampio nella loro applicazione.

Si è quindi giunti alla conclusione che vi siano ad oggi le basi legali per un lavoro di potenziamento della tutela, che spesso risulta nella pratica troppo debole. Questo dovrà avvenire in primo luogo attraverso l’inserimento del tema della tutela dei dati sanitari delle persone con HIV all’ordine del giorno dello European Data Protection Working Group, già istituito ai sensi della  Direttiva sopra citata.

La discussione ha costituito un’utile premessa al successivo gruppo di lavoro da me selezionato, riguardante la tutela della riservatezza all’interno delle strutture sanitarie.
Qui ho avuto modo di portare la casistica da me raccolta nei mesi di attività all’interno di NPS all’attenzione degli altri partecipanti, ed ho con una certa sorpresa riscontrato come la frequente mancanza di attenzione nel gestire le informazioni attinenti allo stato sierologico dei pazienti all’interno di ospedali, cliniche ed aziende sanitarie non sia un problema esclusivamente italiano. Un aspetto specifico che è stato trattato è quello riguardante l’identificazione dei soggetti che si recano a fare il test di sieropositività.

E’ infatti emerso come in diversi paesi, uno dei maggiori disincentivi al compiere test periodici per verificare il proprio stato sierologico sia costituito dalla prassi che i sanitari hanno di richiedere le generalità del soggetto richiedente il test, e questo nonostante sicurezza ed anonimato vengano assicurati da tutte le normative nazionali. A questo riguardo, l’esperienza di paesi come la Gran Bretagna, ove è possibile eseguire il test senza esibire alcun tipo di documento di identità o tessera sanitaria (curioso l’aneddoto secondo cui diverse centinaia di persone nel Regno Unito avrebbero eseguito il test qualificandosi come “James Bond”), potrebbe costituire un valido esempio per paesi quali il nostro in cui la scarsa consapevolezza e la rinuncia ad effettuare controlli periodici è, almeno in parte, legata al timore di dover rivelare la propria identità agli operatori sanitari.

Il successivo seminario, seguito da tutti i partecipanti, ha avuto ad oggetto alcuni aspetti processuali riguardanti la tutela delle persone con HIV-AIDS.
A questo riguardo, è stata particolarmente interessante discutere l’utilità di alcuni strumenti processuali in uso in alcuni ordinamenti del mondo anglosassone e che potrebbero, a mio avviso essere oggetto di un utilizzo più diffuso anche negli ordinamenti continentali quali il nostro.
Uno di questi strumenti è l’affidavit, sul cui uso si è dibattuto soprattutto in merito al ricorso che ad esso hanno fatto alcune organizzazioni non governative attive nella tutela dei diritti umani, ed in particolare la NGO di nome PIVOT, attiva nella città di Vancouver, in Canada (www.pivotsociety.com). L’utilizzo dell’affidavit, che è una libera dichiarazione rilasciata spontaneamente da un soggetto circa la sua conoscenza di fatti concreti e circostanziati, libera da ogni giudizio di valore o valutazione personale e resa al di fuori di un procedimento giurisdizionale, potrebbe essere particolarmente utile nella lotta alle discriminazioni legate all’HIV, in quanto si consentirebbe di raccogliere prima ed a prescindere da uno specifico caso di discriminazione, materiale probatorio il cui valore difficilmente potrebbe essere disconosciuto dal giudice, proprio in ragione del carattere oggettivo che tali dichiarazioni devono necessariamente avere.

Si è poi discusso circa l’opportunità di promuovere l’intervento della ONG impegnata nella lotta alle discriminazioni contro le persone con HIV-AIDS nei procedimenti giurisdizionali in qualità di “amicus curiae”. Queste considerazioni hanno costituito un’utile premessa all’ultimo dei gruppi di lavoro, che ha avuto ad oggetto proprio il ruolo delle ONG nei procedimenti giurisdizionali.
Vi sono paesi nei quali le organizzazioni non governative aventi ad oggetto la lotta alle discriminazione svolgono un ruolo attivo nei procedimenti giurisdizionali. La testimonianza della relatrice, che lavora per un’organizzazione canadese, mi ha indotto a riflettere su quanto una simile esperienza potrebbe essere utile anche nel nostro sistema processuale, ove al di fuori della possibilità talvolta riconosciuta a gruppi di individui, comitati e forse anche organizzazioni, di costituirsi come parte civile, non esiste una prassi consolidata che preveda il ricorso alle ONG come parti dei procedimenti, come tali in grado di fornire un contributo fattivo e sostanziale all’accertamento dei fatti oggetto di causa. Un significativo passo avanti, peraltro, sarebbe la effettiva promozione, all’interno del nostro ordinamento, del ricorso alle azioni collettive (le cosiddette class actions) in cui organizzazioni qualificate e strutturate con un ufficio legale al proprio interno potrebbero stare in giudizio in rappresentanza di un numero indefinito di soggetti, conferendo all’azione del gruppo un’efficacia maggiore di quella che di fatto ha l’iniziativa del singolo, che spesso rinuncia ad adire i tribunali perché scoraggiato dalle lungaggini dei procedimenti, disincentivato dai costi elevati e, non ultimo, preoccupato dalla visibilità che un procedimento giurisdizionale conferirebbe alla propria condizione di paziente con HIV-AIDS.
Ne ho tratto la conclusione che, se nel lungo periodo sarebbe senza dubbio auspicabile giungere all’elaborazione di schemi di azione collettiva (una volta che anche l’ordinamento compirà una svolta decisiva in tal senso), nel frattempo sarebbe in ogni caso utile promuovere un’azione combinata tra le ONG impegnate nella lotta alle discriminazioni e studi professionali specializzati che si facciano carico (possibilmente pro bono) delle relative azioni giurisdizionali.
Avv. Matteo Schwarz

Fonte: NPSitalia onlus

 

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