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Storie HIV positive in pillole. Spiccioli di testimonianze, paure, pregiudizi, e speranza nel futuro

di Luca Negri
Storie HIV positive in pillole, spiccioli di testimonianze, p

Storie HIV positive in pillole, spiccioli di testimonianze, paure, pregiudizi, e speranza nel futuro.

Qual’è lo scopo di questa piccola raccolta di testimonianze?
Mostrare come si è evoluta la vita con HIV e come non si è evoluta la percezione generale sul virus .
Da una parte le terapie hanno salvato vite, garantendo l’abbattimento della carica virale che impedisce la trasmissione.
Dall’altra resta l’ombra del passato, lo stigma, i pregiudizi.

Un contenuto di riflessione per tutti.
Buona lettura!

 

Testimonianze

Sara ha 48 anni e due figli:

  “L’Hiv è l’ultimo dei miei problemi ,ma è stata sicuramente la mia più grande lezione di vita.

È stato difficile, ma quando è arrivato il momento, quando ho ritenuto che fossero abbastanza grandi per capire, ho raccontato tutto quello che mi è successo con onestà. Sono rimasti molto sorpresi, perché non si sarebbero mai immaginati che io potessi avere un simile passato”.

Sara ha avuto coraggio. Non tutti i genitori che vivono con HIV riescono a raccontarsi ai figli. Soprattutto spiegare il come,  senza paura del giudizio.

Giovanni 12 anni, HIV positivo dalla nascita :

“Mi hanno detto che non devo aver paura perché non cambierà nulla, ma ora che lo so devo fare attenzione, non devo dirlo a nessuno, perché la mia malattia spaventa più quelli che non ce l’hanno che quelli che ce l’hanno”.

La semplicità delle parole di Giovanni è disarmante.
12 anni e già il peso del silenzio da sopportare.
E’ facile per noi sopravvissuti gridare al mondo: basta col silenzio!
Mostriamoci, siamo vivi e stiamo bene. Non siamo contagiosi.
Ma lui ha 12 anni. La scuola, i coetanei, i genitori dei coetanei, il personale docente….

Simone 45 anni , una storia con una coetanea, un amore sperato, e poi:

“Avevo uno strano presentimento, sentivo che qualcosa non andava, come se lei mi nascondesse un segreto.
Ero stato chiamato per presentarmi a discutere l’esito degli esami a cui mi ero sottoposto e il medico di turno mi ha detto: ho una brutta notizia da darle. Lei è positivo.
Non ci credevo: perché io?»

Da anni sto cercando di tramutare il veleno del virus in medicina. Nessuno, è al riparo”.

L’incredulità di Simone è molto attuale.
La falsa credenza che l’HIV colpisca solo certe persone ha fatto lievitare i contagi soprattutto negli ultimi anni.
Smontarla è l’obiettivo di tantissime campagne informative, ma c’è un muro enorme da abbattere.

 

Sandro ha 21 anni e linfonodi gonfi a livello dell’inguine:

” Che strano, non mi era mai successo prima… Poi il tuffo in gola. E se fosse Hiv?
Tra una pagina e l’altra di una ricerca online disperatissima passo la notte più lunga della mia vita. Sono ormai certo.Come farò a dirlo ai miei genitori? Con che coraggio riuscirò a vincere la vergogna? Che ne sarà di me? Morirò?”

“Scaduti i fatidici tre mesi ho trovato il coraggio di presentarmi a un centro Asl per il prelievo. Una settimana di attesa prima del responso. Vado, mi consegnano una busta. Mi siedo su una panchina. Negativo. NEGATIVO!”

L’autodiagnosi da web è uno strumento a doppio taglio.
Ma fa parte del presente.
Un tempo c’erano i libri di medicina e l’effetto era molto simile.
Chi ha letto ‘Tre uomini in barca’ lo sa bene.
Se serve per decidersi a fare un test di screening ben venga.
Purtroppo sul web c’è tutto e il contrario di tutto.
Meglio scegliere fonti certificate o istituzionali.

Stefano 26 anni racconta:

 

“Ero spaventato per quello che l’Hiv avrebbe potuto rappresentare per le mie relazioni, per il lavoro, per gli amici, l’amore e la famiglia. Ho pensato ai pregiudizi, a una vita in solitudine e senza grandi prospettive. “

“Al centro di Malattie Infettive mi hanno spiegato nel dettaglio tutti i passaggi a cui sarei andato incontro in maniera chiara e sincera. Mi hanno trasmesso positività e fiducia, e ben presto ho iniziato l’iter per trovare la terapia più giusta per me.

Per quanto riguarda il futuro… Direi che è incerto per tutti, non solo per me. Ora so di possedere una forza in più che mi può aiutare ad affrontare le difficoltà della vita, ma anche una consapevolezza del valore delle cose belle, dei bei momenti e dell’importanza delle persone a cui vogliamo bene. Vivo il presente, non dimentico il passato e sono fiducioso per il futuro.”

La fiducia di Stefano deve contagiarci.
Accettare il passato, perchè ha creato la nostra esperienza, ma è passato.
Non deve più influenzarci negativamente.

Ancora testimonianze , Mariano 27 anni :

“Circa tre mesi fa, dovendo sottopormi a un’operazione di alluce valgo, ho fatto gli esami di sangue e ho purtroppo scoperto di essere sieropositivo. Mia madre mi ha detto che sono una vergogna per lei e per i miei fratelli e che mi sarei dovuto trovare un lavoro e andare via.”

“Il dottore è venuto a casa, ha parlato con mamma e le ha spiegato le cose. Io non ero presente: avevo paura. Ma poi è bastato che spiegasse tutto lui. Mamma ha ripreso ad essere mamma. Io adesso sono più tranquillo e mi sento più forte con i miei genitori vicino.”

“Non deve piu accadere a nessuno quello che è successo a me”.

Quello che non si conosce fa paura, sempre.
Era così agli albori della civiltà , lo è oggi e lo sarà tra 1000 anni.
Informare in modo corretto e semplice è basilare e vitale.

Alex McClelland Dottorando presso il Centre for Interdisciplinary Studies in Society and Culture, Concordia University, Canada scrive:

“Sono HIV+ da un bel pò di tempo, quasi 20 anni. In pratica ho vissuto con l’HIV più di quanto io abbia vissuto senza. Sono risultato positivo quand’ero adolescente. Il mio medico mi disse che non sarei arrivato a anni 30”.

“Faccio affidamento su pillole ogni giorno, ma è una condizione gestibile. Le cose che sono ora una minaccia per la vita non hanno nulla a che fare con l’HIV e tutto a che fare con le idee sbagliate della gente.”

Poco tempo fa proprio in Canada, un’ospedale che si occupa da anni di HIV/AIDS ha aperto un ristorante gestito da uno staff positivo all’HIV.

Le due serate del lancio hanno fatto il tutto esaurito.
Potrebbe essere interessante riproporlo in giro per il mondo.
Servirebbe per normalizzare il vivere con HIV.
Eliminare ‘le idee sbagliate della gente’ che non sono solo nazionali, ma globali.
Sono queste idee sbagliate il vero nemico, non le persone che vivono con questo virus nel corpo.

Marvelous, emigrata in Canada dallo Zimbabwe nel 2006, ora attivista:

“Ho visto la discriminazione anche nel sistema sanitario. Si sentono commenti del tipo “Cosa stai facendo in questo paese? Sei di quelli che portano l’HIV.” L’ho sentito negli ospedali, dagli infermieri. È raro vedere la gente parlare di HIV. E ‘ancora affrontato in silenzio”.

“Quando si dispone di quella coperta di auto-stigma, non si vede nulla di positivo – anche quando le persone hanno buone intenzioni. Ci sono momenti in cui mentre cammini pensi che tutti quelli che ti vedono sappiano che sei sieropositivo”.

“Sono un attivista e un avvocato; Sono una donna che vive con l’HIV; Sono una moglie; Sono uno studente; Sono un fornitore di servizi; Sono anche una voce dei senza voce; Sono un immigrato. Indosso abiti diversi in tempi diversi, a seconda di quello che sto facendo. Ma sono anche Marvelous , sono solo me stessa.”

Cercando on line si possono trovare migliaia di testimonianze .
Tante perchè l’HIV ha rivoluzionato il mondo: la medicina, la vita e la morte di milioni di persone, le idee, i pensieri, l’arte, la società…
Le armi contro di lui sono l’informazione, la prevenzione e la ricerca.
Le testimonianze più difficili da leggere sono quelle dei più piccoli, come Giovanni.
La medicina lo ha salvato.
Ma tutte le battaglie non sono riuscite a dargli un presente dove poter vivere alla luce del sole senza paura.
Per chi con l’HIV ci vive, come noi,  la dedica migliore sono queste semplici parole:

“ L’HIV non mi definisce. Posso ancora essere come chiunque altro.”

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