Home Altre patologie Ho dovuto superare lo stigma HIV. Poi ho dovuto fare lo stesso per la malattia mentale

Ho dovuto superare lo stigma HIV. Poi ho dovuto fare lo stesso per la malattia mentale

di Luca Negri

Prima ho dovuto imparare a convivere con lo stigma HIV, per riuscire a superarlo. Poi ho dovuto fare lo stesso anche per la malattia mentale

Questa testimonianza su come sia vivere lo stigma HIV sulla propia pelle viene dal sito TheBody, uno dei miei preferiti per la schiettezza degli autori nel raccontare le loro storie.

Storie diverse, meccanismi simili esicuramente leggere queste esperienze di vita, navigare nelle emozioni di chi si racconta, quasi stupito di quello che ha passato e di cui adesso può addirittura scrivere, potrà essere d’aiuto ad altri.

Buona lettura a tutti da Luca Negri

Lo stigma HIV: avevo 19 anni ed ero incinta quando ho ricevuto la mia diagnosi di HIV nel 2006.

“Questa è una punizione”, ho pensato, solo una “ricompensa” per il sesso di sopravvivenza a cui mi sono rivolto per le strade di Minneapolis da adolescente senza casa e in fuga. Mi sentivo già inamabile a causa della mia storia di prostituzione . Ora sembrava che l’amore che dovevo dare sarebbe stato letteralmente veleno.

Il mio partner violento, che è risultato negativo all’HIV, ha rafforzato queste paure. Ha detto che sono stato fortunato ad averlo. Senza di lui, sarei ancora in strada a vendere il mio corpo, ha detto. E nessun altro voleva una puttana sporca e malata.

Quando è andato in prigione, sono caduto a pezzi. Non avevo un sistema di supporto. Sono ricaduto quasi immediatamente e non ero certamente la madre che volevo essere per mia figlia appena nata.

Ho smesso di prendere le mie medicine per l’HIV. Era così facile prenderli durante la gravidanza per impedirle di nascere con l’HIV, ma poi così difficile prenderli solo per me.

Inoltre, le altre droghe che stavo prendendo – cocaina ed ecstasy – mi facevano sentire bene. A differenza dei farmaci contro l’HIV, che mi ricordavano costantemente la mia indegnità.

Quando mia figlia aveva 8 mesi, sono stata arrestata per aver venduto droga. Sono fuggito impulsivamente dal Minnesota al Texas. Mia figlia era al sicuro a casa dei miei genitori e ho pensato: “Ho già una condanna a morte, quindi che sia dannato se trascorro i miei ultimi anni, il resto della mia vita, in prigione”.

Dopo che ho in tribunale, ho perso in contumaciai, miei diritti genitoriali sono stati revocati ed è stato emesso un mandato di cattura per il mio arresto.

Ho seppellito il mio HIV in profondità e l’ho rinchiuso, senza dirlo a nessuno. L’unica volta in cui mi sono ripreso con la cura dell’HIV mentre ero in fuga, un compagno di stanza ha scoperto le mie pillole e l’ha detto ai nostri amici comuni e al mio partner di allora. Li ho convinti che mentiva per farmi del male e le mie medicine per l’HIV sono finite nella spazzatura.

Dopo quattro anni da latitante, stavo tornando a casa per visitare la mia famiglia per le vacanze. Avevo appena detto a mia figlia, al telefono, che l’avrei vista la mattina ; Non l’avrei mai più rivista, per ora.

Siamo stati fermati dopo quella telefonata e ho passato le vacanze in prigione, invece che con la famiglia. Sono stato mandato in prigione poco dopo.

Lì ho ricevuto una diagnosi di AIDS.
Avevo 25 anni. Non potevo più permettermi il lusso del diniego; mi stava uccidendo. Nella terapia di gruppo, ho raccontato il mio segreto a un gruppo di donne che avevo imparato a conoscere e ad amare.

Non ho visto paura, né disgusto. “Avrei potuto essere io”, hanno detto. “Grazie per la condivisione, ora penso in modo diverso all’HIV grazie a te.”

La mia vita improvvisamente aveva un senso. Avevo il potere di trasformare il mio dolore in uno scopo. “Sono arrivato fin qui in modo da poter aiutare gli altri”, ho pensato. In prigione ho cominciato ad imparare ad amare me stessa, tutta me stessa.

Quando ho lasciato la prigione nel 2013, sapevo di aver chiuso. Mi sono stabilito a St. Paul e sono stato subito accolto dalla comunità HIV del Minnesota, la mia comunità. Sono diventato un educatore volontario sull’HIV, che si è rapidamente trasformato in una posizione retribuita. Imparare che la mia carica virale non rilevabile significava che non ero in grado di trasmettere l’HIV attraverso il sesso è stato il colpo finale al mio stigma interiorizzato. Potrei amare senza paura! Ho iniziato a frequentarmi, questa volta, condividendo il mio stato.

Sono stato sollevato di scoprire che la maggior parte delle persone era ricettiva dopo aver appreso di più sull’HIV. Tuttavia, non è andato tutto liscio. Dopo aver rivelato il mio stato a un potenziale partner, ho notato un suo cambio di atteggiamento e ho smesso di parlargli. Per rappresaglia, ha messo la mia foto, il mio nome e lo stato dell’HIV sui social media.

È stata la mia comunità a tenermi al sicuro, tenendomi stretto mentre ricevevo minacce di morte da estranei online. Quello era lo scenario peggiore che avevo sempre temuto, ma ero stranamente sollevato. Perché ho capito allora che le paure erano molto peggiori della realtà.

Mesi dopo, ho incontrato mio marito. Ha scelto la scienza al posto dello stigma e di recente abbiamo festeggiato il nostro sesto anniversario. Volevo assicurarmi che tutte le persone che vivono con l’HIV conoscessero la verità sui loro corpi. Così ho incorporato la scienza più recente sul trattamento come prevenzione nelle presentazioni che ho fatto come educatore e addetto alla prevenzione.

In seguito, in qualità di specialista in comunicazioni per lo stato del Minnesota, l’ho portato ad essere il terzo stato ad aderire alla campagna non rilevabile uguale a non trasmissibile (U = U). Ho anche coordinato una campagna di trasporto pubblico U = U con milioni di visualizzazioni. Dal 2019 guido l’implementazione di END HIV MN per lo stato. Non solo ho finito con lo stigma dell’HIV nella mia vita, ma ho anche il privilegio di lavorare a fianco della mia comunità negli sforzi a livello statale per ridurre lo stigma per tutti.

Questo è il lavoro dei miei sogni! È il motivo per cui mi sono sacrificato, trascorrendo sette anni di scuola a tempo pieno oltre al lavoro a tempo pieno per conseguire una laurea e un master. Tuttavia, mentre il lavoro da casa si trascinava nell’autunno del 2020 a causa della pandemia COVID, il lavoro dei miei sogni ha iniziato a sembrare più un incubo.

Sono stato sconvolto dal senso di colpa perché la pandemia ha sconvolto gran parte del mio lavoro. I progetti procedevano lentamente o venivano sospesi poiché le riassegnazioni del personale e il blocco delle assunzioni trasformavano la mia posizione di coordinatore, progettata per guidare i team di progetto tra i reparti, in uno spettacolo personale.

Mi sentivo come un fallimento costante, come se stessi deludendo la mia comunità. Mi stavo isolando, avevo paura di uscire di casa, disinteressato alle videochiamate con la famiglia o gli amici. Non pensavo di essere depresso.

Mi sono detto: “Posso ancora alzarmi dal letto. Sto ancora lavorando. Non sono triste, sono solo sopraffatto. È tutto così difficile. ” Bevevo sempre di più, soprattutto per sfuggire ai sentimenti di fallimento e dormire un po ‘.

Poi ho improvvisamente sviluppato un’avversione per l’alcol e ho smesso di bere durante il nuovo anno. L’ho già fatto in passato, attraversando periodi di alcolismo e totale astinenza. Comunque stavo esagerando, quindi non ci ho pensato molto. Inoltre, io e mio marito stiamo risparmiando per la fecondazione in vitro, quindi smetterla è stata una buona cosa.

Il sonno era sfuggente senza l’alcol. I miei pensieri correvano, amplificando ogni mia paura. Potrebbe iniziare con “Avrei dovuto formulare l’email in modo leggermente diverso?” Finiva sempre con: “Stai fallendo, tutti ti odiano segretamente e sei terribile nel tuo lavoro”.

Oggettivamente, sapevo che non era vero. Stavo anche partecipando all’Emerging Leaders Institute for the State of Minnesota. Ma la logica non poteva competere con questi sentimenti.

Poi sono arrivati ​​gli attacchi di panico. Di solito ne ho uno all’anno, adesso ne avevo uno ogni pochi giorni. Il mio cuore batteva all’impazzata, a volte superava 120 battiti al minuto. Non riuscivo a capire perché la mia ansia, di solito limitata al pensiero eccessivo, si stesse ora manifestando nel mio corpo.

Ero preoccupato per i soldi. Mio marito ha perso il lavoro durante la pandemia. Da allora, lavora 24 ore su 24 per far crescere la sua attività di dettaglio automobilistico da part time a tempo pieno.

Anche se sapevo che l’inverno è una stagione lenta per i dettagli, mi sono insospettito del fatto che non si stesse impegnando tanto finanziariamente.

E poi, Aha! All’improvviso, tutto aveva un senso. Gli attacchi di panico, l’insonnia, il battito cardiaco – “È il mio corpo a dirmi qualcosa”, decisi. “Ora so cosa è. Mio marito sta nascondendo qualcosa. “

Mi sono fissato. Stavo indagando su di lui, cercando prove a sostegno delle mie paure. Non ne ho trovati, ma questo non mi ha dissuaso. Il mio cervello ha intrecciato frammenti di telefonate ed eventi privi di significato in una storia intricata di una doppia vita. Pensavo stesse usando le nostre telecamere di sicurezza domestiche per ascoltarmi e spiarmi, per controllare se avevo scoperto i suoi segreti.

Alla fine l’ho affrontato. Era irremovibile e credibile nelle sue negazioni. E un mese prima, stavamo discutendo con entusiasmo dei tipi di genitori che saremmo stati insieme. Ma avevo ancora la sensazione viscerale che qualcosa non andasse. Molto sbagliato. Ero così confuso.

Era come se mi stesse parlando con messaggi subliminali, cercando di ferirmi. Ho passato ore a fare ricerche sull’illuminazione a gas, cercando di capire perché dubitavo delle mie percezioni. Quando mi ha parlato, ho percepito una malizia di fondo, significati nascosti. Alla fine gli ho detto che volevo il divorzio.

Rimase sul divano, dove dormiva già da giorni. Sono andato di sopra nella nostra camera da letto e ho visto il rilevatore di fumo sul comò, di mesi prima, quando l’ho visto toglierlo dal muro perché stava cinguettando.

Solo che questa volta mi sono chiesto se avesse intenzione di dare fuoco alla casa e uccidermi per i soldi dell’assicurazione.

È stato allora che ho capito che c’era qualcosa che non andava, in me. Mio marito non mi stava non mi stava facendo niente, era il mio cervello. Mi sono reso conto che non mangiavo da giorni e dormivo a malapena. Ma non ero né stanco né affamato.

Ho chiesto a mio marito di portarmi al pronto soccorso. Quando sono arrivato lì, la mia frequenza cardiaca era di oltre 180 battiti al minuto e ho subito un test ECG. Anche se mi teneva stretta la mano, stavo oscillando avanti e indietro tra la comprensione che stavo avendo un problema medico e il timore che stesse orchestrando questo, per farmi ammettere e fuori dai piedi.

Quei pensieri si sono fermati solo dopo che un farmaco per riequilibrare i miei neurotrasmettitori si è dissolto sotto la mia lingua.

Quando mi sono calmato, mi hanno detto che stavo vivendo la mania. La paura e la confusione, la paranoia, le percezioni alterate e le false credenze erano sintomi di psicosi. I dottori dissero che se fossi entrato da solo nello stato in cui mi trovavo, sarei stato sicuramente ammesso. Ma dal momento che avevo una persona di supporto con me, avrei dovuto continuare a prendere il farmaco che mi avevano appena dato e il follow-up la prossima settimana.

Quando finalmente siamo tornati a casa dopo una notte molto lunga, ho cercato su Google le mie nuove medicine. Zyprexa (olanzapina), un antipsicotico. Ho notato una reazione viscerale nel mio intestino. Sono già stato qui, affrontando lo stigma in un flacone di pillole.

Poco più di un mese dopo, sto ancora confermando la sospetta diagnosi di disturbo bipolare, con un test neuro-psichiatrico completo programmato entro la fine della primavera. Il mio nuovo fornitore sospetta fortemente che anch’io sto vivendo con il disturbo da deficit di attenzione.

Non ho paura di queste nuove etichette; piuttosto, ho il potere di questo nuovo obiettivo. Mette in prospettiva gran parte della mia vita: scappare di casa, i senzatetto, il lavoro sessuale, la mia diagnosi di HIV, la mia incarcerazione, il mio rapporto con la droga e l’alcol, il mio peso corporeo.

Ho guadagnato solo 15 libbre durante la gravidanza dalle sole medicine per l’HIV, o ero anche maniacale? Dopo la nascita del mio bambino, ero davvero solo una cattiva mamma o era più probabile che avessi sperimentato la depressione postpartum?

Guardando indietro, ho più empatia per me stesso più giovane. Non credo nei rimpianti: sono esattamente dove dovrei essere nella vita. Ma mi chiedo se mio figlio sarebbe con me ora, come desidero così disperatamente, se mi fosse stato diagnosticato in giovane età.

Ora vedo come il mio stigma interiorizzato della malattia mentale abbia impedito quella diagnosi precedente. Ho incanalato tutti i miei sintomi in due categorie socialmente accettabili: sono ansioso o sono sopraffatto.

Una volta riconosciuto lo stigma, sono stato liberato. Non ho più voglia di chiudermi. Invece, ho capito subito che avrei dovuto essere aperto e trasparente su questa parte del mio viaggio. So che le nostre storie trionfano sullo stigma. L’HIV me l’ha insegnato.

Sento lo stigma che informa le gentili domande del mio amico. “Sei sicuro di voler essere aperto su questo?” “Non vuoi prenderti un po ‘di tempo e pensarci?” e “Finché essere aperti non danneggia altre aree del mio benessere, come l’occupazione”.

Non stanno cercando di zittirmi: sono miei amici. Ma si preoccupano di quello che sto affrontando.

Instabile. Pericoloso. Pazzo. Queste sono alcune delle tante etichette che la società assegna a persone che vivono con malattie mentali o differenze, persone che non sono neurotipiche.

Ma questi non mi descrivono, per niente. Non parteciperò alla stigmatizzazione di me stesso. Proprio come ho imparato a rifiutare etichette come “sporco” o “malato”, rifiuto queste etichette e l’idea che dovrei mantenerle segrete.

Amo me stesso e il mio cervello. Gli stessi doni che mi hanno permesso di costruire una vita e una carriera di cui sono orgoglioso sono le stesse cose che sono state messe troppo in alto durante il mio episodio. Non cambierei il mio cervello per niente. Credo che sia diverso, ma non malato.

Altri nella mia vita hanno reagito con cautela alla mia sospetta diagnosi e ai nuovi farmaci per la salute mentale. “Probabilmente non è necessario prenderli per sempre”, hanno detto. “Non sei preoccupato che la tua personalità cambierà?” “Probabilmente non sei effettivamente bipolare.”

Ma finora, il mio nuovo farmaco, l’antipsicotico, mi fa sentire benissimo. Non ha cambiato la mia personalità né ha smorzato i miei doni. Piuttosto, mi sento come la migliore versione di me stesso.

Sono finiti i pensieri che corrono, torturandomi nella notte. Sto dormendo bene, e non ho panico, né battito cardiaco. Mi fido di nuovo di mio marito, anche quando lavora fino a tardi. Da quando li ho avviati, mi sento equilibrato, più ottimista, più motivato e sono più felice di quanto non lo sia stato da molto tempo.

Per ora, mi limito ai farmaci prescritti e alle bevande analcoliche. Mi sto togliendo di mezzo e sto dando ai medici la possibilità di diagnosticare e curare le condizioni che ovviamente mi sono auto-medicato per tutta la vita.

Vedo come la mia storia traumatica stia influenzando negativamente il mio rapporto con il mio amorevole e incredibilmente paziente marito. Quindi ho anche iniziato la terapia EMDR, che aiuta a ridurre l’impatto dei traumi sulla tua vita.

Accetterò qualunque diagnosi si allinei più strettamente con i miei sintomi, pur comprendendo anche che la diversità umana è ricca, il confine tra “normale” e “malato” è soggettivo e non rientriamo perfettamente nelle caselle di controllo o nelle categorie.

Questa pandemia e l’isolamento sono difficili per tutti noi. Per favore, cerca aiuto se ne hai bisogno. Non lasciare che lo stigma ti ostacoli.

Scritto da Mariah Wilberg

Fonte Articolo: TheBody 26 marzo 2021

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