Territorio inesplorato- report nella prima generazione invecchiata con l'HIVTerritorio inesplorato è il titolo di una ricerca pubblicata dalla Terrence Higgins Trust  sulle persone di età superiore ai 50 anni con HIV, che vivono nel Regno Unito.

Territorio inesplorato perchè i servizi di assistenza sociale, previdenziale e sanitaria non sono pronti ad affrontare questa situazione in crescita.
Le persone di età superiore ai 50 anni rappresentano ormai un terzo di tutte le persone che vivono con l’HIV in UK.
Sono un numero in crescita grazie alle terapie e le loro preoccupazioni principali riguardano la povertà, la solitudine e l’assistenza sociale.
La ricerca ha anche scoperto un divario tra le esperienze e le aspettative delle persone in base alla fascia di età.
I più anziani, coloro che hanno più di 60 anni si sono dimostrati più felici , meno ansiosi e con un livello di auto-stigma più basso.

Metodo di ricerca

Il progetto ha utilizzato un gruppo di pari con ruolo attivo nel processo di ricerca. L’uso di liguaggio comune e l’esperienza condivisa hanno contribuito a creare un ambiente rilassante e favorevole alle confidenze e all’apertura.
Il questionario iniziale a 246 persone è stato seguito da 30 interviste approfondite come storie di vita.
E’ stata ripercorsa la vita del partecipante dal periodo precedente la diagnosi di HIV, fino alla situazione attuale e alle aspettative per il futuro.
Infine, 41 persone hanno partecipato a sei workshop di gruppo, facilitato dai pari.
Il 78% degli intervistati erano uomini ed anche se la maggior parte dei partecipanti erano sulla cinquantina, il più vecchio aveva 82 anni.
Secondo i ricercatori hanno preso parte al progetto meno africani e transessuali di quanto avrebbero voluto, nonostante gli sforzi fatti per assicurare che prendessero parte ai laboratori.

Generazioni

Un terzo dei partecipanti erano diagnosticati prima del 1996, anno in cui è diventata disponibile la ART.
Le loro esperienze sono state molto diverse da quelle di coloro con una diagnosi successiva.
Maggiormente dipendenti dai sussidi, senza lavoro e con co-morbilità.
Esperienze di un decennio (1980-1990) che ancora li segnano:

“Allora, quando mi hanno detto che avevo un massimo di cinque anni di vita, sembravano sinceri, era palese.
Quelle parole si sono bloccate nella mia mente “cinque anni”.
Per un pò non mi importava di nulla, non mi importava di quello che pensava la gente, non mi importava di come la mia vita potesse essere, quei cinque anni erano sempre presenti in fondo alla mia mente.
Ma anche se sono ancora qui oggi, quei cinque anni non mi hanno mai lasciato … “.
(Maschio, 52 anni, bianco inglese, gay, diagnosticata nel 1985).

Un’altra differenza fondamentale è relativa ai gruppi di età.

Le persone in età lavorativa, tra i 50 ei 60 anni, tendevano ad esprimere maggiormente apprensione di trovare o mantenere l’occupazione e/o i benefici previdenziali. Al contrario, i partecipanti di età superiore ai 65 anni tendevano ad essere meno preoccupati.

Più di un terzo di quelli del gruppo di età più giovane ha fatto affidamento su benefici previdenziali.
Hanno avuto problemi di salute che hanno interrotto la carriera lavorativa, oppure sono stati licenziati, sono fuori dal mercato del lavoro o hanno difficoltà a competere con persone più giovani.
Il timore di non essere più in grado di fare il lavoro attuale è una costante maschile, mentre nelle donne la maggior preoccupazione riguarda la paura di non poter prendersi cura dei figli.

Le persone di età compresa tra i 50 e i 60 anni hanno molte domande senza risposta su cosa riserva il futuro – finanziariamente, socialmente e dal punto di vista sanitario.
Hanno espresso più preoccupazioni rispetto a quelli di età superiore ai 65 anni su come sarebbero in grado di prendersi cura di se stessi o gestire più co-morbilità.

“Penso dipenda da come questa malattia ci sta interessando a lungo termine. Danneggia gli organi. Questa è la malattia o sono gli effetti dei farmaci? Entrambi, credo … invecchiare mi preoccupa. Mi chiedo come inciderà la vecchiaia su di me. Che tipo di malattie dovrò ancora aspettarmi? “(Donna, 51, bianca, inglese, eterosessuale, diagnosticata nel 2015).

Quelle del gruppo più anziano hanno espresso un minor numero di problemi:

“Credo di aver appena raggiunto un punto nella mia vita in cui sto bene con me stesso, quello che sarà sarà … ci si aspetta di ammalarsi quando si diventa vecchi ed è una cosa che in realtà non mi preoccupa. Si smette di preoccuparsi anche di ciò che pensa la gente suppongo “. (Maschio, 73, bianco, inglese, bisessuale, diagnosticato nel 2012).

“Mi sono preoccupata per tutto il tempo, ma ora penso solo che bisogna essere grati per quello che si ha. Sono stata così male ero in punto di morte, ma ora sono ancora qui e questo è qualcosa per cui essere felice … ”
(Donna, 78, bianca, inglese, eterosessuale, diagnosticata nel 1996).

Inoltre, i dati dell’indagine hanno suggerito che quelli di età superiore ai 65 anni sono stati più propensi a votare il loro benessere come buono o molto buono (77%, rispetto al 34% del gruppo di età più giovane).
Meno probabile anche la presenza di auto-stigma in relazione all’HIV o alla loro età, rispetto al gruppo di età più giovane.

La povertà e l’assistenza sociale

Oltre la metà (58%) degli intervistati vive al di sotto della soglia di povertà, spesso in modi che hanno inciso direttamente sulla salute o il benessere. Ad esempio risparmiare tenendo spento il riscaldamento ha esacerbato i problemi polmonari. Oppure non mantenere le relazioni sociali non potendo permettersi di uscire.
Isolamento e bassa autostima procedono di pari passo.

Le persone che ricevono benefici previdenziali hanno i più bassi livelli di benessere e i più alti livelli di autostigmatizzazione .
L’angoscia di essere riesaminato per mantenere le prestazioni o la minaccia di perdere i vantaggi è notevole.

“La rivalutazione è terribile, così degradante – cercano di ingannare l’utente, dimostrare che sta fingendo di stare male.
Perché dovrei fingere? Non sembrano capire l’HIV , ci sono giorni nei quali sto bene e posso lavorare, altri in cui non posso uscire dal letto. ”
(Donna , 55, nera africana, eterosessuale, diagnosticata nel 2000).

Due terzi degli intervistati non possiede la propria casa. L’insicurezza circa l’abitazione (ora o in futuro) è un tema ricorrente. La mancanza di potere sul luogo in cui vivono, l’incapacità di cambiare alloggio, la paura che in qualsiasi momento potrebbero essere sfrattati o dovrebbero lasciare la comunità in cui vivono.

Inoltre, quasi nove su dieci non hanno fatto piani finanziari per le loro future esigenze di assistenza. Temono di non avere sostegno in futuro o di perdere la capacità di ottenere cure adeguate.
Questi problemi finanziari incontrano le preoccupazioni riguardanti la mancata conoscenza delle tutele sociali per i lavoratori con HIV e gli atteggiamenti discriminatori. La ricerca ha messo in evidenza diversi esempi di cattive patiche. Uno dei partecipanti ha avuto lo status di HIV rivelato che lo ha fatto rifiutare da tre case di cura residenziali, sulla base delle preoccupazioni circa il controllo delle infezioni e di essere un onere supplementare per il personale.

Assistenza sanitaria

Nove su dieci intervistati ha avuto almeno una comorbilità e più di un quarto ne ha avuto cinque o più.
Le cure sono gestite da un gran numero di diversi specialisti, che diventano difficili da gestire.
Le cliniche HIV non sono più ‘sportelli unici’ e questa è un grosso fattore di disagio.

“Era più facile quando ti rivolgevi al tuo infettivologo per tutto. Ti conosceva, avevi un rapporto. Ora si incontra una persona diversa ogni volta, quindi bisogna ripetere l’ intera storia medica, che per me è piuttosto lunga………
(Maschio, 62 anni, bianco europeo, gay, diagnosticato nel 1988).

“E’ tutto così confuso – ci sono tanti appuntamenti. Devo andare in quattro ospedali diversi”
(Donna, 52, nera africana, eterosessuale, diagnosticata nel 2003).

“Tutti questi farmaci diversi e gli effetti collaterali e i farmaci per gli effetti collaterali, le statine, la ART, l’insulina,il protettore dello stomaco … si va avanti e avanti.”
(Maschio, 61, bianco inglese, diagnosticato nel 1990).

L’isolamento e lo stigma

Un terzo degli intervistati è socialmente isolato.

“Ho amici, ma non posso permettermi di vederli, non posso lavorare, non posso permettermi hobby e la mia salute rende difficile uscire. Mi sento molto solo. Vedo la mia famiglia, ma non mi piace parlare con loro del mio HIV, quindi c’è un baratro “.
(Maschio, 58 anni, bianco inglese, gay, diagnosticato nel 2000).

“C’è sempre questo segreto. Un sacco di persone ancora non sanno che ho questa malattia e non sanno nulla sulla mia situazione. Io non lavoro. Mi vergogno di non lavorare … ho sempre sentito il bisogno di proteggere me stesso “.
(Maschio, 63, bianco europeo, eterosessuale, diagnosticato nel 1992).

Le persone che hanno parlato di isolamento e di solitudine hanno espresso maggior auto-stigma. I ricercatori hanno utilizzato la seguente definizione di auto-stigma: “Autovalutazione negativa con conseguente vergogna, inutilità e colpa.”

Quasi la metà degli intervistati hanno evidenziato livelli moderati di auto-stigma.
Più comune nei partecipanti eterosessuali rispetto agli uomini omosessuali, ma anche queste sensazioni potrebbero evolvere:

“Mi sentivo come una bomba a orologeria, con tanta paura di poter infettare qualcun altro. Da quando la mia viremia è diventata irrilevabile sono più sollevata. Essere irrilevabile e capire cosa significa ha fatto una grande differenza. ”
(Donna, 63, bianco europeo, eterosessuale, diagnosticata nel 1992)

Conclusione

Ian Verde, Chief Executive di Terrence Higgins Trust, ha commentato:
“Le persone con più di 50 anni sono ora il gruppo più in crescita e le nuove diagnosi nelle persone anziane continuano ad aumentare. I problemi che devono affrontare non possono più essere ignorati, come le sfide alla povertà e alla solitudine. Serve un’assistenza sociale migliore e più mirata. Così com’è, il nostro sistema di welfare, quello sanitario e di assistenza non sono pronti per questa situazione che negli anni a venire diventerà emegenza sociale”

Proprio un territorio inesplorato anche nel nostro paese (NdR)

Fonte di riferimento

Terrence Higgins Trust. Uncharted Territory: A report into the first generation
growing older with HIV, 2017. (testo completo disponibile gratuitamente).

Articolo tradotto e adattato a cura di Poloinformativohiv da Aidsmap

Altro sull’argomento nel nostro sito.

 

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