Vivere con HIVVivere con HIV
Passo dopo passo come accettare la nuova situazione e Vivere  con  + serenità e coraggio.

Vivere con HIV: La convivenza con il virus HIV è difficile e dolorosa.
Ti obbliga a mettere in discussione ogni certezza dell’esistenza: le relazioni affettive, la sessualità, il lavoro, il futuro. E’ un evento che comunque ti cambia.

 

Il test

Fin dal momento in cui decidi di fare il test per l’HIV vieni sottoposto ad uno stress emotivo notevole.
La paura magari ti ha fatto rimandare il più possibile aumentando così lo stato di ansia.
Anche se sai bene che oggi, grazie ai farmaci, l’infezione HIV è diventata una malattia con la quale è possibile convivere, il solo fatto di sapere che non si guarisce completamente, infonde una particolare gravità alla situazione.

 

Esito positivo

La diagnosi di positività all’HIV è sempre un trauma, anche nei casi in cui avevi il sospetto di essere stato a contatto con il virus. Lo è stato anche per noi, tanto tempo fa, quando la prognosi era piuttosto diversa…
Improvvisamente ti trovi dentro ad una nuova realtà : strutture sanitarie, medici, analisi, terapie. Sei costretto a modificare la tua routine, il tuo stile di vita, le relazioni con il tuo partner fisso e anche con quelli occasionali. Ma, soprattutto, tutto ad un tratto sei costretto ad affrontare l’idea della morte, pur sapendo che attualmente ci sono i mezzi per farti vivere bene ed a lungo.

Le reazioni ed emozioni più comuni nell’immediato variano da persona a persona ma generalmente comprendono : paura, ansia, incredulità, rifiuto, rabbia, confusione, vergogna, disperazione. Sono reazioni compremprensibili e del tutto naturali. Non devi vergognartene o sentirti inferiore se pensi di non riuscire ad affrontare tutto da solo. Se non ti viene offerto un counselling, esterna comunque le tue emozioni al medico specialista col quale parlerai.

 

Vivere con hiv

La convivenza con il virus HIV è difficile e dolorosa.
Ti obbliga a mettere in discussione ogni certezza dell’esistenza: le relazioni affettive, la sessualità, il lavoro, il futuro. Vivere con HIV è un evento che comunque ti cambia.
Ognuno nella vita deve confrontarsi è con qualcosa di irrimediabile, la morte ad esempio, ma anche con cose che non quadrano, particolari circostanze dalle quali cerchiamo generalmente di sfuggire, con più o meno successo. Con una malattia cronica, il confronto è serrato e sfuggirvi è più difficile.

Nel caso dell’HIV, L’AIDS rimane all’orizzonte, una specie di presenza, reale anche nell’assenza.
Diventa il nome di quel qualcosa che non quadra, un nome che, con tutto ciò che abbiamo visto o sentito negli anni è carico di paure, fobie e leggende.
Vivere con HIV: Il primo passo è quello di eliminare ogni pregiudizio che ci siamo fatti sul virus e prendere il cambiamento come una nuova possibilità, una sfida per noi stessi.
Noi non siamo il virus, noi viviamo con il virus.

Non siamo sieropositivi, siamo persone sieropositive o per dirla ancora meglio, persone con HIV o persone che vivono con l’HIV.
Per alcuni, con il tempo, potrà significare un modo per crescere come persona, ma così come con tutti gli eventi importanti della vita, vivere con HIV richiede sforzo, serenità e coraggio.

 

Costruire il proprio equilibrio

Significa superare la paura iniziale, capire che è possibile condurre una vita normale e comprendere che il tuo atteggiamento ha un’influenza diretta sulla tua salute. Infatti la serenità mentale è un grande alleato del sistema immunitario.
Tutti hanno momenti di depressione, ansia o insonnia ogni tanto. Sono malesseri che fanno parte della vita di ogni persona, specialmente quando si affronta qualche problema e normalmente sono passeggeri.
Qualsiasi persona consapevole di avere una malattia cronica è più soggetta a queste difficoltà. Quindi potresti essere esposto a vivere momenti o periodi di tristezza o di preoccupazione con più frequenza degli altri, in quanto ci sono una serie di problemi che la sieropositività ti costringe ad affrontare. Hai bisogno di serenità per diventare alleato di te stesso nella lotta contro l’infezione.

 

La serenità mentale è difficile, ma è importante per le persone con HIV

Vivere con HIV
La tua salute dipende non soltanto dai farmaci e dal monitoraggio delle analisi (CD4 , carica virale, ecc), ma anche dalla stabilità psicologica ed emozionale con cui puoi affrontare la tua vita. La terapia farmacologica deve andare di pari passo con la tua qualità della vita.
Vi è quindi la necessità di rimettere ordine nella propria testa, nelle varie fasi dell’infezione: all’inizio, dopo un anno, dopo due, cinque o dieci anni…, a seconda del modo con cui si riesce a gestire il processo di accettazione dell’infezione e lo svolgersi della propria vita in generale.

Inoltre, come nella vita di tutti, ci sono conflitti o situazioni che dovrai affrontare (problemi con il lavoro, con il/la partner, con la famiglia, ecc.) e che la tua condizione potrebbe rendere più difficili da superare. Di fronte alle difficoltà ogni persona reagisce in modo diverso secondo il proprio carattere, la propria struttura psicologica ed emozionale, la propria capacità di adattamento, il periodo della vita che sta attraversando, l’ambiente familiare a cui appartiene.
L’ansia, l‘insonnia sono i principali disturbi che compaiono nei momenti di stress.

La depressione è un disturbo dello stato d’animo, tanto persistente da interferire con il normale svolgimento della routine quotidiana.
Il 65% delle persone con HIV riferisce problemi di ansia: difficoltà di concentrazione, impossibilità di rilassarsi, problemi di memoria, tensione muscolare, irritabilità. L’incapacità di dormire e/o risvegli frequenti colpiscono circa il 48% delle persone con HIV.

La depressione è un insieme di sintomi quali tristezza, bassa auto-stima, perdita del piacere di vivere, desiderio di isolamento. Di fatto, è un problema che colpisce fino al 72% delle persone con HIV. La depressione, anche se ormai molto raramente, può essere dovuta anche all’infezione da HIV in se stessa o all’effetto di alcuni farmaci antiretrovirali.

Se questi sintomi e disturbi sono troppo frequenti o si prolungano nel tempo parlane col medico che ti segue che saprà consigliarti su eventuali farmaci da utilizzare e/o indicarti uno specialista (psicologo, psicoterapeuta) che possa aiutarti.
Meglio evitare l’uso di farmaci che si comprano senza ricetta o preparati a base di erbe se non consigliati dal medico, perchè c’è sempre la possibilità di interazioni con i farmaci contro l’HIV, che possono risultare pericolose per la tua salute.

L’HIV può penetrare nel sistema nervoso centrale provocando danni: la diagnosi precoce e un test indicatore di fragilità/robustezza della funzione cerebrale sono utili per intervenire e migliorare la qualità della vita. Scarica la brochure a cura di Nadir Onlus

La terapia

Vivere con HIV

Dover iniziare a prendere i farmaci è un altro momento difficile.
E’ il secondo passo richiesto, anche se talvolta arriva prima di aver compiuto quello precedente.
La consapevolezza della presenza dell’HIV riesce ad essere gestita con più serenità, se ancora non c’è bisogno di ricorrere ad una terapia farmacologica.
Invece, il fatto di dover assumere i farmaci subito, può diventare la prova tangibile che sei malato.
La prospettiva poi di doverli prendere per sempre, crea in alcune persone un certo rifiuto soprattutto se non ci sono malesseri evidenti. Perchè devo curarmi se sto bene?

Questo argomento è trattato in modo approfondito nella sezione Terapie , ma è comunque importante ricordare che se il medico decide che la tua situazione immunologica lo richiede, fare resistenza ad iniziare la terapia o cercare di rimandarla troppo, non è un bene per la tua salute.
La terapia è efficace ed è proprio grazie a lei se oggi la nostra aspettativa di vita è identica a quella di una persona senza il virus. E’ più gestibile rispetto al passato, ci sono varie opzioni tra le quali scegliere,  meno pillole e meno effetti collaterali e l’obiettivo di viremia irrilevavile stabile garantisce anche una scarsa infettività.

I farmaci hanno inaugurato una nuova epoca, allungando la prospettiva di vita e questa ha creato nuove difficoltà. Soprattutto per chi è in terapia da molto tempo, i problemi riguardano alcuni effetti collaterali a lungo termine, come la lipodistrofia o la somma di problematiche legate all’invecchiamento o la  presenza di altre patologie correlate.
Ogni nuova problematica richiede un confronto e uno sforzo di accettazione : un nuovo equilibrio.


Le relazioni sociali

Vivere con HIV
Il terzo passo e quello più difficile da affrontare, è l’impatto con il mondo esterno che ancora riserva profonde differenze alle persone con HIV o con AIDS rispetto agli altri ammalati.
E’ naturale che all’inizio, al di fuori del medico, nessun altro sappia della nostra malattia.
La discrezione è una scelta del tutto rispettabile ma, continuare a non parlarne affatto, non significa stare bene con noi stessi, non significa che lo abbiamo accettato o che abbiamo raggiunto un equilibrio.

Lo stiamo ancora negando e viviamo due vite separate: quella sociale protetta da una maschera di normalità e quella interiore dove le emozioni si scontrano e lottano per liberarsi.
Non è certamente una situazione priva di stress emotivo che col tempo influenza negativamente la salute. Avere una persona con la quale poter parlare della situazione, condividere gli stati d’animo, le paure o i momenti di maggiore difficoltà, è necessario.

La maggior parte delle volte però la paura di essere rifiutati o trattati in modo strano, di ricevere un giudizio morale o di causare una sofferenza troppo grande alle persone che ci vogliono bene, ci blocca. Con calma , cerca qualcuno effettivamente capace di esserti di aiuto e che invece di diventare un motivo in più di sofferenza, ti dia il supporto necessario per andare avanti nel processo di accettazione. Le associazioni di pazienti offrono spesso un supporto alla pari di autoaiuto e parlare con chi condivide la stessa patologia è molto più facile.

 

Le relazioni sessuali
Vivere con HIV

Essendo una malattia a trasmissione sessuale l’infezione da HIV interessa direttamente la sfera più intima delle persone. Le informazioni sui comportamenti a rischio sono già presenti nella sezione dedicata alla Prevenzione.
In questa sede è utile ricordare che l’uso corretto del preservativo nei rapporti sessuali protegge dalla trasmissione del virus HIV e anche di molte altre MST.
In caso di rottura del preservativo, entro 48 ore, ci si può recare presso un’Unità di Malattie infettive che valuterà se è o meno il caso di accedere alla  PPE

Positive prevention

Vivere con HIV
La Positive Prevention può essere definita come l’insieme di strategie che ci aiutano a vivere più a lungo e in salute.
Concretamente si tratta di :
Proteggere la salute sessuale e riproduttiva ed evitare altre MST;
Ritardare la progressione clinica della infezione da HIV;

Comprendere il concetto di responsabilità condivisa per ridurre il rischio di trasmissione di HIV.
Tali strategie compaiono per la prima volta nelle Linee Guida (pagina 69) e tra le finalità di questa Prevenzione Positiva c’è anche l’eliminazione dell’auto-stigmatizzazione che influisce particolarmente sulla qualità della vita.
Le riportiamo brevemente qui sotto ricordando comunque che tutte le problematiche riguardanti la salute sessuale e riproduttiva vanno affrontate in modo articolato da vari fronti e con l’ausilio di specialisti ed esperti.

Vivere con HIV Salute sessuale

Lo screening per le MST deve essere eseguito a tutte le persone con HIV e i(l) loro partner sessuali al momento della diagnosi e con periodicità almeno annuale.
I particolare per Sifilide (le recidive sono frequenti), Clamydia , HSV2 (anche in assenza di ulcere genitali), HAV, HBV (l’interruzione di 3TC, FTC e TDF può causarne la riacutizzazione), HCV ( soprattutto negli MSM), HPV (PAP test cervicale nelle donne, screening per HPV anale e PAP test anale in tutte le persone che praticano sesso anale).

L’elaborazione della diagnosi e le difficoltà nel costruire un nuovo equilibrio psichico possono, anche frequentemente, interferire con la salute sessuale.
La non accettazione , il timore di trasmettere l’infezione, la decisione se condividere o meno lo status di HIV-positività e con chi, la presenza sinergica di altre condizioni di non accettazione e/o negazione del proprio essere (es: omosessualità) sono solo alcune delle cause che possono interferire sulla salute sessuale.
Oltre l’intervento (in senso lato) dell’infettivologo, è utile che specialisti coinvolti dal curante stesso (quali psicologi, psichiatri, psicoterapeuti, counsellors), personale esperto delle associazioni di pazienti, collaborino per individuare, sul singolo, il percorso più appropriato.

Vivere con HIV
Diagnosi e gestione delle Disfunzioni Sessuali
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Per Disfunzione Sessuale (DS) si intende un’anomalia del desiderio sessuale. La concomitanza della scoperta dell’infezione da HIV, così come la comparsa di eventuali alterazioni del benessere psicofisico nella vita dell’individuo nonché la condizione di HIV-positività stessa e l’anamnesi del vissuto sessuale sono potenziali elementi da tenere in debito conto.
L’identificazione delle cause e la risoluzione delle problematiche sono azioni complesse che sovente implicano il coinvolgimento di medici specialisti (es.: urologo, proctologo, ginecologo, andrologo, cardiologo, endocrinologo, farmacologo clinico, psicologo) e di una diagnostica specifica.

Vivere con HIV
La promozione della salute riproduttiva.

Nelle persone con HIV, maschi e femmine, è raccomandata l’indagine sulla salute riproduttiva che dovrebbe riguardare entrambi i partner, con particolare attenzione a quelli siero-discordanti per evitare la trasmissione del virus.
I farmaci disponibili per la contraccezione orale possono presentare interazioni farmacologiche con alcuni farmaci antiretrovirali.

Le pratiche utilizzabili per procreare,  in coppie siero-discordanti in cui il maschio è HIV+ che assume la terapia antiretrovirale ed è in soppressione virologica.
L’elenco è ordinato per sicurezza crescente:
• Rapporti sessuali non protetti durante i periodi di massima fertilità (determinata dal monitoraggio dell’ovulazione).
• La profilassi pre-esposizione (PrEP) – off label in Europa – per la femmina può offrire un ulteriore beneficio nel ridurre al minimo il rischio di trasmissione. La PrEP può essere somministrata in maniera continua o intermittente (limitatamente a quando nei periodi di massima fertilità, non si usa il profilattico).
• Lavaggio dello sperma, con o senza l’iniezione intra-vaginale dello sperma.

Quando viene offerta una PrEP al partner HIV-, occorre contestualmente offrire il test HIV al basale e periodicamente ripeterlo in seguito.
La coppia deve essere istruita sui sintomi di infezione acuta da HIV. Prima e durante l’esecuzione della PrEP con TDF o TDF/FTC è consigliata la valutazione della funzione renale per lo screening di tossicità farmacologica.

Le pratiche utilizzabili per procreare in coppie siero-discordanti in cui la femmina è HIV+ assume una terapia antiretrovirale ed è in soppressione virologica.
L’elenco è ordinato per sicurezza crescente:
• Rapporti sessuali non protetti durante i periodi di massima fertilità (determinata dal monitoraggio dell’ovulazione), in caso di desiderio di concepimento;
• Inoculo in vagina con siringa (senza ago) di liquido seminale raccolto nel preservativo durante i rapporti sessuali.
Per la gestione della gravidanza nelle donne con infezione da HIV fare riferimento alla pagina specifica.

 

Riferimenti:
Linee guida 2014-Ministero della Salute
Vivere con HIV: malattia e terapia, nuove speranze e nuove difficoltà- di Maria Bolgiani
Ti senti giù ritroviamo l’equilibrio- di Nadir Onlus
C’è qualcosa che non va?- Nadir Onlus
Adattamento a cura di Poloinformativohiv


Approfondimenti

FOCUS – HIV e profilassi farmacologica pre-esposizione