Lo stigma e discriminazioni
Il pregiudizio verso le persone con Hiv, lo stigma distintivo che porta all’isolamento.
Definizione di stigma
La parola stigma viene usata come sinonimo di marchio, segno distintivo di disapprovazione sociale per alcune caratteristiche personali.
E’ difficile riconoscere uno stigma, perché corrisponde a una forma di consenso collettiva.
Lo stigma è dunque un pre-giudizio, inteso come segno distintivo in riferimento alla disapprovazione sociale di alcune caratteristiche personali.
Malattie mentali, condizioni sociali, aspetti religiosi, condotte morali, differenze etniche , alcune patologie.
Lo stigma è innanzitutto nell’occhio di chi guarda.
Molte volte le persone stigmatizzate, non si inquadrano in quest’ottica, ma sono le persone ‘normali’ a definirli diversi, attribuendovi così un marchio distintivo.
Questa distinzione sociale tende a creare categorie ben definite di persone stigmatizzate.
Lo stigma porta all’alienazione di particolari categorie di individui e alla loro discriminazione.
È proprio l’alienazione di queste persone a creare uno stigma e non un loro particolare problema fisico o mentale. Essendo allontanati dalla società , questi individui si sentiranno isolati e soli, potranno contare solo sul supporto di persone che si trovano nella stessa condizione.
Stigma e HIV
La definizione di stigma è perfetta per rappresentare la discriminazione nei confronti delle persone con HIV.
Una discriminazione basata su pregiudizi morali e sociali che hanno consenso comune.
Una vecchia campagna pubblicitaria di Oliviero Toscani provocò l’opinione pubblica mostrando un marchio HIV di riconoscimento paragonabile ai segni utilizzati nella storia passata per riconoscere determinate persone: adultere, streghe, prigionieri…
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La persona con HIV è da biasimare, da incolpare, da allontanare.
I media fanno poco per eliminare il pregiudizio.
In molti casi diffondono informazioni inaccurate o incomplete per accrescere la paura e alimentare i dubbi o puntare sul sensazionalismo dell’untore sbattuto in prima pagina.
La persona con HIV vive questo stigma ogni giorno, teme per il suo lavoro, per la sua salute, per la sua famiglia, per la sua vita. Si sente escluso dal resto della società .
In questo modo lo stigma diventa anche una forma di controllo da parte di chi ha il potere per negare dei diritti.
Ciò accade in modo evidente in quei Paesi dove i governi stessi usano leggi per negare la libertà alle persone con hiv, o impongono restrizioni che ne impediscono l’accesso dall’estero anche solo per una vacanza.
Sono molte le ragioni che concorrono a favore dello stigma:
- l’hiv è una malattia pericolosa, curabile ma non guaribile
-  è una malattia infettiva e trasmissibile tramite comportamenti come il sesso e l’uso illegale di droghe, che sono soggetti a giudizio morale
- spesso colpisce comunità che la società ha già discriminato a priori
- viene interpretato come una punizione o come giusta condanna per non aver seguito regole e avvertimenti.
I gay sono spesso visti come appartenenti al limite della società , tollerati più che accettati e sono spesso associati a decadenza sessuale, malattia mentale e fisica, mancanza di moralitÃ
Gli immigrati sono spesso accusati di essere portatori della malattia e di approfittare delle risorse mediche nazionali.
I tossicodipendenti sono condannati per i loro comportamenti illegali e per le inevitabili conseguenze antisociali che ne derivano.
Stessa cosa accade alle prostitute che quasi sempre sono extracomunitarie e quindi doppiamente sotto accusa.
Infine gli eterosessuali che hanno contratto il virus tramite sesso non protetto sono sospettati di aver avuto comportamente illeciti e devianti (sesso di gruppo, adulterio..)
Tutti questi pregiudizi mostrano come sia facile vedere la persona con HIV come chi ha meritato l’infezione.
In una parola, le persone con HIV sono viste e pensate come colpevoli di qualcosa che le ha portate a contatto col virus.
In contrasto con ciò c’è anche un sentimento di simpatia/pena per tutte quelle persone con HIV che non sono colpevoli della loro condizione perchè infettate da altri.
La stampa ha il potere di decretare al pubblico che questo/a è un’innocente vittima dell’HIV.
Solitamente il termine viene usato per i bambini nati da madri sieropositive, o persone contagiate tramite trasfusioni o dai parters inconsapevoli di persone con HIV che hanno taciuto la loro condizione.
Lo stigma associato all’HIV ha un alto costo sia a livello comunitario che individuale.
Questo va ricordato sempre per rendersi conto di quanto sia inutile e pericoloso sebbene sia così difficile da sradicare.
Lo stigma non previene la trasmissione dell’hiv, la favorisce.
Le persone possono essere così spaventate di ogni possibile associazione col virus da negare il fatto di poter essere a rischio. Questo significa non educare se stessi a preoccuparsi di proteggere la propria salute e quella degli altri con i mezzi necessari, come l’uso del condom o di siringhe monouso.
Le persone non penseranno mai di sottoporsi al test.
E’ risaputo che esiste un sommerso di persone con HIV.
Una buona percentuale di persone risultate positive al test hanno contratto il virus già da vari anni.
Un lasso di tempo in cui molti di loro possono aver contagiato altre persone senza saperlo.
Molte diagnosi fatte in ritardo, quando le persone erano già seriamente ammalate e con sistema immunitario compromesso si sarebbero potute evitare senza la paura dello stigma.
Molte donne hanno scoperto di avere l’hiv nelle ultime fasi della gravidanza o alla nascita del figlio senza così poter usufruire degli interventi preventivi per impedire il contagio verticale e quindi la nascita di bambini con HIV
Lo stigma diffuso e radicato può solo portare le persone infette ad essere isolate, discriminate, escluse o vittimizzate. Molte comunità ammettono che l’hiv sia una materia che necessita di un confronto, d’informazione e di dialogo.
In realtà non vogliono sapere e ciò rinforza lo stigma.
Autostigmatizzazione
Silence=Death Copyright K.Haring
A livello personale lo stigma legato all’hiv può portare a sottovalutarsi, autoannullarsi, perdere ogni fiducia in se stessi. Se poi sono presenti altri pregiudizi legati alla razza o alle preferenze sessuali l’aggiunta dell’HIV non fa che aumentare il peso da sopportare.
Scoprire di avere l’hiv può significare cambiare il proprio modo di pensare se stessi, la propria identità , la propria immagine, il proprio futuro alimentando un’autodiscriminazione che viaggia pari passo con lo stigma. Ci si sente inutili, malati, non produttivi, potenziali veicoli di rischio per gli altri. Si può decidere di abbandonare il lavoro, i contatti sociali, i rapporti familiari a priori, solo per la paura della paura. Tanto prima o poi si verrà a sapere della malattia.
Eppure l’hiv è solo un infezione, non un giudizio morale o una punizione legata a chi si è o a cosa si è fatto.
E’ solo un virus che si trasmette in un determinato modo.
Perdonare se stessi per aver contratto l’hiv e accettare che ora si sta vivendo con l’infezione è per molte persone un processo lungo ed emotivamente doloroso.
Mette in discussione tutte le certezze fino a quel momento esistenti.
Vivere con l’HIV non è la fine del mondo, non è una condanna a morte.
Restare in silenzio, nascondersi, annullarsi può solo servire a peggiorare la situazione, favorire la progressione della malattia e nutrire lo stigma.
Per combattere lo stigma si deve partire da se stessi, combattendo la propria paura, i propri fantasmi, il “proprio” stigma.
Prendendosi cura di sè, facendo gli esami regolarmente, ascoltando i consigli del medico, informandosi sulle terapie e chiedendo spiegazioni ogni volta che qualcosa non è chiaro, riportando gli eventuali effetti collaterali che si possono presentare, mettendo il medico al corrente di altre eventuali infezioni(epatiti, mst..) o problemi di salute(diabete, pressione alta, depressione…) che potrebbero diventare un’altra fonte di stigma.
Lo stigma affonda le sue radici nella paura e nell’ignoranza.
Solo col buon senso e facendo valere i propri diritti si può fare qualcosa.
La discriminazione nel secondo millennio
Dopo più di 30 anni dalla scoperta del virus e senza nessuna giustificazione scientifica, ci sono persone HIV+ che subiscono discriminazioni ingiuste e intollerabili. Sebbene in Italia tali episodi siano molto meno gravi che nei paesi in via di sviluppo, non sono ancora debellati i pregiudizi che circondano questa malattia.
La discriminazione delle persone HIV + o presunte tali è considerata dall’Alto Commissariato per i Diritti Umani dell’ONU come la prima causa di fallimento delle campagne di prevenzione della malattia.
Combattere l’AIDS significa prima di tutto sconfiggere i pregiudizi, lo stigma e la discriminazione che colpiscono le persone con HIV.
La difficoltà maggiore da parte di chi ha subito discriminazioni è proprio avere il coraggio di parlarne.
Ci sono ancora casi di discriminazione in ambito ospedaliero che non hanno ragione di esistere in quanto le procedure universali di ingiene e di prevenzione delle malattie devono essere sempre utilizzate e non sono a misura di persona con HIV, ma generali, a tutela di tutta la popolazione che accede alle cure.
Per questo motivo se viene usata la classica frase“non abbiamo l’attrezzatura per curare una persona con HIV” significa che la struttura in questione non è sicura o è comunque gestita da persone inaffidabili.
Se si tratta di una struttura privata evitarla accuratamente e sconsigliarla ad amici, parenti e conoscenti è un primo passo.
Meglio informare sempre la direzione sanitaria di ospedali o strutture mediche in caso di comportamenti discriminatori, si può farlo direttamente tramite l’URP(ufficio relazioni col pubblico) o tramite le associazioni di pazienti.
Stessa cosa per quel che riguarda eventuali problemi nell’ambiente di lavoro, mobbing o altro legato alla condizione di sieropositività come specificato nella sezione Diritti.
Se viene violato il diritto alla privacy o se si subiscono comportamenti discriminatori sul lavoro o trasferimenti o licenziamento motivato dallo stato sierologico ci si può rivolgere al proprio sindacato, a un patronato, o a un avvocato del lavoro.
Spesso le persone con Hiv non denunciano le discriminazioni subite per non rivelare pubblicamente la propria condizione ma in questo modo resta solo il silenzio.
Non accettare mai lo stigma e la discriminazione come un fatto ineluttabile della vita con l’HIV.
Anche se scegli di non denunciare l’abuso segnalalo comunque ad un’associazione di pazienti con la garanzia del rispetto della tua privacy.
A cura di Poloinformativohiv
Riferimenti : NAM, Positivo Scomodo
Ultimo aggiornamento gennaio 2018
Approfondimenti
Stigma: discriminazioni socialmente trasmissibili (Università degli Studi di Padova – Dipartimento di Psicologia Applicata)