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Vivere con l’HIV, la paura di essere discriminati continua nel Regno Unito come in Italia

di Luca Negri
Vivere con l'HIV, la paura di essere discriminati continua nel Regno Unito come in Italia

Salve ho appena finito di tradurre questo articolo di testimonianze su come è vivere con l’HIV nel Regno Unito. La mia compagna ed io abbiamo continuato a gestire gruppi ed incontri informali di persone con HIV negli ultimi 15 anni, ma purtroppo da 5 anni ci siamo tirati indietro per problemi personali, delegando tutto a NPS Emilia Romagna che continua a portarli avanti sporadicamente .

Mai come adesso nonostate la diagnosi da HIV non sia più una minaccia di morte, a patto di assumere le terapie antiretrovirali per tutta la vita.
Infatti quello che oggi si legge sul problema HIV spesso riguarda il fatto di sentirsi irrimedialmente abbandonati alla solitudine, la paura della reazione degli altri di fronte alla ammissione della propria sieropositività.

In particolarte si tratta della mancanza di gruppi di autoaiuto alla pari dove si possono ricevere consigli dalle persone hiv positive da più tempo. O dove comunque si può parlare di queste cose in tranquillità.

Del resto la ormai famosa (tra di noi) equazione U=U cioè che una persone in terapia con viremia <50 non può essere sessualmente infettiva, tra le persone di tutti i giorni conta poco o niente.

Su questo vorremmo che anche le varie associazioni di persone che vivono con HIV riflettessero, ci sono tante persone bisognose di rassicurazioni e sarebbe ora di riprendere i vecchi gruppi di auto aiuto alla pari.
Gli esempi pubblicati in questo articolo del Guardian sullo stato delle persone con HIV che vivono in Inghilterra è chiaro e nel nostro paese non penso che la situazione sia diversa, questo valutando i molti messaggi e le richieste d’aiuto sul Poloinfo HIV di Facebook.

Dunque quando leggerete dei problemi oltre manica non pensate che nel nostro paese sia molto meglio anzi…
Diciamo che è una versogna che il livello di stigma o discriminazione in Italia sia così alto…roba da ignoranti pieni di preconcetti e luoghi comuni.
Buna lettura!

Redazione poloinformativo hiv

Vivere con l’HIV: “La prima domanda che mi viene sempre posta è: morirai?”

Il virus una volta era visto come una condanna a morte. Ma la vita è cambiata per coloro a cui è stata diagnosticata la diagnosi nel Regno Unito – e uno dei maggiori problemi rimasti è l’atteggiamento sociale

Vivere con l'HIV: "La prima domanda che mi viene sempre posta è: morirai?"
Claire Horn: ‘I’m sure people feel I did the wrong thing breastfeeding my three children.’ Photograph: Richard Saker/The Guardian

Quando nell’aprile 2005 Claire Horn è stata sottoposta a un controllo sulla salute sessuale, l’ultima cosa che si aspettava è che gli diagnosticassero l’HIV. Aveva 22 anni e studiava per una laurea di infermiera a Leeds, e il controllo faceva parte del processo per avere un impianto contraccettivo posto sul suo braccio. La diagnosi l’ha messa alla prova.

“Probabilmente ho fumato e bevuto troppo nel corso dell’anno anno”, afferma Horn, che ora ha 36 anni. “Non è stato un buon momento”. Dice che sapeva un po ‘di più sull’HIV rispetto alla media delle persone ma non abbastanza per placare le sue paure sul’impatto nella sua vita. “Sapevo che le prospettive per qualcuno nel Regno Unito con l’HIV erano positive come risulta? Probabilmente no.”

Horn trascorse l’anno che seguì imparando il più possibile sulla condizione di persona che vive con HIV. Ha deciso di non lasciarsi ostacolare nel condurre una vita normale e, per la maggior parte, ha avuto successo.

Cinque anni dopo la sua diagnosi, Horn incontrò l’uomo che sarebbe diventato suo marito. Si scambiarono numeri e, dopo alcune settimane di appuntamenti, capì che era tempo della conversazione che temeva. “L’ho fatto sedere per dirgli che ho l’HIV e lui contemporaniemente mi ha fatto sedere per dirmi che era sposato – sebbene separato – con tre figli. Dopo la conversazione, è stato “sbalordito, spaventato, non ne sapeva nulla. Mi ha permesso di parlargli di tutto. ”Continuarono a frequentarsi e, qualche anno dopo, iniziarono a discutere della possibilità di avere figli.

Oggi nel Regno Unito, quando a qualcuno viene diagnosticato l’HIV, inizia immediatamente a prendere farmaci antiretrovirali, per fermare la replicazione del virus nel corpo. Questi farmaci (di solito da una a quattro pillole al giorno) impediscono all’HIV di danneggiare il sistema immunitario e riducono la quantità di virus nel flusso sanguigno, nota come la carica virale di una persona. Quando l’HIV non può più essere misurato (un processo che richiede normalmente sei mesi di farmaci), si dice che nel paziente l’hiv non è rilevabile: non puòtrasmettere il virus attraverso il sesso e si possono avere figli senza trasmetterlo. (La scorsa settimana, la prima banca mondiale dello sperma per donatori sieropositivi ha aperto in Nuova Zelanda per combattere lo stigma contro il virus, con tre uomini non rilevabili che si iscrivono come donatori.)

Nel 2012, quando Horn e suo marito hanno deciso di iniziare a provare per un bambino, la politica di iniziare i pazienti con antiretrovirali immediatamente dopo la diagnosi non era ancora stata adottata (è diventata una pratica standard nel 2015).

Ma Horn aveva incontrato altre donne sieropositive che avevano avuto figli e sapeva che il parto in sicurezza era possibile. “Ho spinto il personale medico ad iniziare il trattamento come prevenzione, anche se non era la norma”, afferma. “Dopo un paio di mesi, ho optato per gli antiretrovirali e sono diventata non rilevabile. Ho continuato a concepire in modo naturale e ho tre figli che ho allattato al seno, di cui non si è ancora sentito parlare.

Esistono pochi dati sui rischi dell’allattamento al seno quandosi è non rilevabili. Le linee guida cliniche del Regno Unito raccomandano che i genitori che convivono con l’HIV dovrebbero nutrire esclusivamente i figli con alimenti in formula, poiché elimina il rischio di trasmissione dell’HIV, sebbene affermino anche che le donne non rilevabili aderenti al loro trattamento che scelgono di allattare dovrebbero essere supportate per farlo.

Horn afferma che tutti e tre i suoi figli hanno “sistemi immunitari forti e sani supportati dall’allattamento al seno”. Tuttavia, non tutti erano contenti della sua decisione. “Mia mamma era davvero contraria”, dice Horn.

“Sono sicuro che alcune persone pensano ancora di aver fatto la cosa sbagliata. Il legame che ha dato a me e ai miei figli, l’inizio sano della vita che ha dato loro, i benefici dell’allattamento al seno rispetto all’alimentazione artificiale – non credo di aver fatto la cosa sbagliata “.

Per quanto riguarda il suo status, Horn dice: “Non mi riguarda giorno per giorno, mese per mese, settimana per settimana, anno per anno, prendo tre compresse ogni giorno quando vado a letto e questo è tutto”.

In molti modi, la storia di Horn dimostra come dovrebbe essere la vita oggi per le persone sieropositive: una volta in cura, condurre una vita normale e sana non è solo possibile, ma previsto.

“Le persone che convivono con l’HIV che ricevono una diagnosi tempestiva e in trattamento efficace possono avere la stessa aspettativa di vita di chiunque altro”, afferma Kat Smithson, direttore della politica del National Aids Trust (NAT). “L’HIV è ora una condizione gestibile a lungo termine. L’impatto di una diagnosi di hiv sulla qualità della vita è comunque più complesso rispetto all’impatto sulla salute”.

Questo perché mentre il trattamento è progredito, gli atteggiamenti negativi verso l’HIV sono più difficili da cambiare; è ancora una condizione fortemente stigmatizzata e incompresa. Quando l’ex capitano del rugby gallese Gareth Thomas è uscito come sieropositivo all’inizio di quest’anno, lo ha fatto per affrontare il tabù e sfidare l’idea sbagliata secondo cui le persone con l’HIV “camminano con bastoni [e] stanno per morire”.

Ma Thomas ha detto che la sua dichiarazione è stata anche il risultato della pressione dei media, dopo che un giornalista scandalista ha rivelato il suo status ai suoi genitori. Come dimostrano le sue esperienze, almeno nel Regno Unito, forse il problema più grande con l’HIV non è l’impatto sulla salute degli individui, ma gli atteggiamenti delle persone.

“Ho avuto persone – compagni reali – che, quando l’ho detto loro, erano tipo: ‘Beh, non vogliamo uscire con qualcuno come te'”, afferma Stephen, un 33enne agente della comunicazione di Birmingham a cui è stato diagnosticato l’HIV nel 2012. A causa dello stigma che ha affrontato dalla sua diagnosi, ha chiesto di non usare il suo nome completo.

Stephen dice che ha trascorso un mese a piangere dopo la sua diagnosi. Ha lottato mentalmente, sviluppando sia problemi di rabbia che estrema paranoia nel trasmettere il virus – per esempio, aveva paura di trattenere i bambini nel caso in cui trasmettesse loro l’HIV attraverso tagli (secondo Smithson, in questo caso poiché l’HIV non sopravvive al di fuori della trasmissione del corpo richiederebbe un prolungato contatto sangue-sangue e quindi ciò non è possibile.).

Con l’aiuto di un consulente, Stephen ha fatto i conti con questo, ma trova più difficile conciliare le reazioni con le altre persone. “Ho paura di dirlo alla gente anche adesso”, dice. Non è sorprendente: in un sondaggio del 2015 sullo stigma dell’HIV, le persone hanno riferito di subire molestie (9%), pettegolezzi (20%), aggressioni fisiche (9%) o esclusione da incontri sociali (5%).

Anche se è illegale discriminare una persona che convive con l’HIV, ci sono ancora molti casi di discriminazione diretta contro le persone sieropositive.

“Quando lo dico a qualcuno suppongo che andrà tutto bene”, afferma Stephen. “In caso contrario è comunque qualcosa che ti lascia un segno. “Negli incontri si è rivelato particolarmente difficile, anche se ora ha una relazione a lungo termine. Non è necessario dire a qualcuno di essere sieropositivo se stai facendo sesso protetto, ma Stephen preferisce rivelarlo.

Quando Ibrahim *, un ingegnere informatico di 37 anni con sede a High Wycombe, ha ricevuto la diagnosi nel 2007, afferma di non essere così preoccupato; da uomo bisessuale, era ben istruito sulla condizione e sapeva che non era la condanna a morte come una volta.

“Trovo che le persone eterosessuali continuino a pensare che sia una condizione che riguarda solo la comunità LGBT”, afferma. “La comunità LGBT è più istruita. Sembra esserci una maggiore consapevolezza della campagna U = U [non rilevabile = non trasmissibile] nella comunità gay. Quandolo dico ai miei amici più stretti, una delle prime domande che mi vengono poste è: “Morirai?” “

È una delle domande più invadenti e sgradite poste alle persone affette da HIV, l’altra è come l’hanno contratto. Anche se è nato da una curiosità innocente, gli attivisti sostengono che queste domande hanno a che fare con la colpa e lo stigma associati al virus e alla salute sessuale più in generale: perché possono essere incentivate ed innescate dal presupposto che ci sono modi accettabili e inaccettabili per contrarre l’HIV.

Vivere con l'HIV: "La prima domanda che mi viene sempre posta è: morirai?"
Allan Batcock: ‘If we don’t educate the next generation, we will have a never-ending cycle.’ Photograph: Richard Saker/The Observer

Per Allan Batcock, un uomo di 43 anni che vive nel Cheshire, l’ignoranza sull’HIV ha avuto un impatto sulla sua salute mentale e sulla sua vita sociale.

Quando gli è stato diagnosticato nel 2011, la sua intera conoscenza dell’HIV consisteva nel “Morire di Freddie Mercury e nella pubblicità sulla lapide dell’HIV degli anni ’80”. Dopo la diagnosi, dice, è caduto in “bit completi e assoluti”. Quando lo disse alla sua allora fidanzata, la relazione si interruppe, mentre le persone nel suo pub locale si rifiutavano di sedersi con lui.

A distanza di otto anni, si trova in un posto molto migliore – sano, a suo agio e felicemente sposato – sebbene il suo status lo faccia ancora sentire solo (come fa una persona su cinque che vive con l’HIV). “Mi sento molto isolato per la maggior parte del tempo”, afferma Batcock. “Avevamo un gruppo HIV nel Cheshire con gruppi di supporto e ogni settimana c’era un drop-in e terapie complementari. Bene, è tutto finito. “Dice che è stato chiuso a causa della mancanza di finanziamenti e che non ci sono servizi simili disponibili nella contea.

Secondo Smithson, non è un problema raro, soprattutto lontano dalle città in cui l’accesso ai servizi è molto più difficile. “Sappiamo che le persone che vivono con l’HIV hanno maggiori probabilità di avere una cattiva salute mentale rispetto alla popolazione generale”, afferma. “E mentre la soddisfazione per i servizi clinici sull’HIV è generalmente molto elevata, ci sono molte esigenze insoddisfatte, in particolare per quanto riguarda il sostegno tra pari e i servizi di consulenza.”

Sono stati i servizi di supporto alla pari che hanno aiutato Batcock a conoscere le condizioni degli altri e ad accettare il suo status. “I drop-in sono stati fantastici”, afferma. “Solo da qualche parte dove puoi prendere una tazza di tè con un gruppo di persone che ti capiscono. Ci sono persone a cui l’HIV è stato appena diagnosticato e persone a cui è stato diagnosticato da anni, tutti nella stessa stanza. E puoi vedere che la vita continua. “

La mancanza di conoscenza non solo guida lo stigma e la discriminazione, ma perpetua il numero di trasmissioni ogni anno. Per Batcock, la via da seguire è ovvia. “Se non educhiamo la prossima generazione, avremo questo ciclo infinito, perché non utilizzeranno la protezione”, afferma. “So che quando avevo quell’età, ero tipo:” Non voglio mettere il preservativo. Sono un maschio eterosessuale. Sono solo le persone gay che muoiono di AIDS. ‘A loro non viene insegnato a scuola che chiunque può infettarsi. E se non educhiamo i giovani, che speranza abbiamo di interrompere questo ciclo e provare a porre fine completamente all’HIV? “

  • Il nome è stato cambiato
  • Questo articolo è stato modificato il 4 dicembre 2019 per chiarire i commenti di Kat Smithson sulla trasmissione dell’HIV.

Traduzione e adattamento a cura di Poloinformativohiv/AIDS
La copia e diffusione di tale testo è possibile citando, per cortesia, la fonte della traduzione.

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